Témoignage

Guilaine (Guigui) bonne vivante, je vis à Bayonne et j'ai toujours travaillé dans le social : aider les autres a toujours été ma vocation.

Quelle est votre histoire avec le glioblastome ?

Moi, c’est Guilaine 🙂

Je vis au Pays Basque, à Bayonne.

Il y a dix ans, à l’âge de 26 ans, j’ai commencé à souffrir soudainement de migraines très régulières, pendant près d’un an. Mon médecin les attribuait au « stress au travail ». J’ai fini par m’en accommoder.

Le 1er janvier 2016, j’ai pris plusieurs résolutions. La plus importante : prendre soin de ma santé. Mieux manger. Me remettre au sport. 

Quelques semaines plus tard, à la fin d’une séance de sport, je fais une sorte d’hallucination visuelle. Je mets ça sur le compte de la fatigue. Mais deux semaines après, cela recommence.

Je décide alors de consulter.

Premier diagnostic : migraines ophtalmiques avec aura.

L’ophtalmologue me dit :

« Vous pouvez quand même passer le scanner cérébral puisque vous avez l’ordonnance et le rendez-vous… mais vous avez 99 % de chances de ne rien avoir. »

Je vais donc passer ce scanner, assez sereine.

Et là… tout bascule.

Une grosse tâche apparaît sur l’écran. Direction les urgences où je passe une IRM.

On me parle d’abord d’un « kyste ». Puis le verdict tombe : une tumeur cérébrale de 7 cm sur 5 cm, qui a déjà amputé une grande partie de mon champ visuel gauche.

L’opération est programmée dix jours plus tard. J’entre au bloc à 8 heures du matin. J’en ressors à 20 heures.

L’analyse révèle un gliome de grade 3, un astrocytome anaplasique.

L’hospitalisation est longue. Très longue... plusieurs mois, je n'en vois jamais le bout. 

Je souffre terriblement de la tête à cause d’une hydrocéphalie. J’attrape quatre infections nosocomiales. Je subis dix opérations du cerveau.

Lors d’une intervention, une veine est touchée. Je fais un AVC. Hémiplégie du côté gauche.

Personne ne peut me dire si je remarcherai un jour.

J’intègre un centre de rééducation tout en commençant la chimiothérapie et la radiothérapie.

Petit à petit, je quitte le fauteuil roulant.

Je marche avec des cannes.

Puis un jour… je marche seule.

Retour à la maison.

Je n’ai définitivement plus le droit de conduire. Je perds mon travail. Mon compagnon me quitte.

Beaucoup de deuils en même temps :

Mon « moi d’avant »,

Mon autonomie,

Ma vie de couple,

Mon travail…

Ma vie d’avant, tout simplement.

Au début, c’est dur. Très dur.

Et puis, j’ai trouvé mon médicament miracle.

Celui qui m’a remise debout, physiquement et moralement : le sport.

J’ai intégré une section « sport santé » dans le club d’aviron de ma ville, l’Aviron Bayonnais, dont je fais toujours partie aujourd’hui.

Et malgré l’amputation d’une partie de mon champ visuel et les séquelles de mon hémiplégie, je décide en 2025 de tester la course à pied.

C’est une révélation.

Quand je cours, je me sens VIVANTE.

Et j’en oublie presque mon handicap.

Aujourd’hui, j’ai 36 ans.

Je vis pleinement ma vie.

Je voyage.

Je fais la fête.

Je cours.

Je rame.

Je PROFITE de la vie à 200 %.

Je savoure chaque instant qu’elle me donne.

On dit que ta deuxième vie commence le jour où tu comprends que tu n’en as qu’une.

Je crois bien que c’est vrai.

Qu’est-ce qui a changé dans votre vie ?

J'ai un champ visuel très rétréci et de nombreuses séquelles cognitives, ce qui me demande énormément d'énergie au quotidien pour compenser ces handicaps invisibles. 

J'ai également le côté gauche du corps très faible à cause de l’hémiplégie.

J'ai conscience de la chance d'être en vie et je profite de chaque instant de ma vie comme si c'était un cadeau. J'arrive beaucoup + à lâcher prise qu'avant la maladie. Même si mon handicap n'est pas tous les jours faciles à gérer.

Qu’est-ce qui vous aide à tenir ?

Je suis restée presque un an hospitalisé et je lisais régulièrement une phrase trouvée sur les réseaux sociaux : " celui qui a vécu le pire vivra le meilleur.  Après la douleur il y a le véritable bonheur "

Aujourd'hui ma phrase qui m'aide et que j'ai tatoué sur mon bras : NEVER GIVE UP

Y a-t-il eu un moment marquant que vous aimeriez partager ?

Mon neurochir avec qui j'ai une relation très particulière du fait de tout ce que nous avons vécu ensemble. 

Dernièrement, il y a un mois il m'a dit que c'était beaucoup d'émotions pour lui quand il me recevait et concernant mes images il a dit "quand je vois les images actuelles de ton cerveau rempli de lésions, c'est incroyable et incompréhensible que tu te tiennes en face de moi et que tu tiennes une conversation cohérente"

Avez-vous été inspiré par une personnalité ?

Grand corps malade

Qu’aimeriez-vous dire à d’autres familles ou personnes concernées ?

Never give up 💪

Et si vous deviez faire un vœu ?

Que le cancer du cerveau puisse être décelé plus tôt, avant qu'il devienne de haut grade