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Évènements Mai en Gris : L’association change d’échelle pour lutter contre le glioblastome (1 mai 2026)

Mai en Gris : L’association change d’échelle pour lutter contre le glioblastome

Mai en Gris : L’association change d’échelle pour lutter contre le glioblastome

À l’occasion de l’opération nationale Mai en Gris à laquelle elle participe activement partout en France - près de 40 actions de sensibilisation et événements sportifs labellisés « Course des Etoiles » -, l’association Des Étoiles dans la Mer annonce franchir un cap décisif. Née en 2019 d’une histoire singulière face à la maladie, elle s’affirme aujourd’hui comme un acteur majeur du combat collectif contre le glioblastome, le cancer du cerveau le plus fréquent, le plus agressif, sans aucune thérapie possible aujourd’hui. Face à l’urgence des besoins (médicaux, humains et sociétaux), et alors que 3 500 personnes sont concernées chaque année, l’association annonce une montée en puissance de ses actions, avec une ambition claire : changer de dimension pour multiplier son impact à l’échelle nationale, tout en renforçant sa présence locale, au plus près des familles touchées.

Découvrir notre communiqué de presse.


Un changement d’échelle pour mieux accompagner les patients et leurs proches


L’un des axes prioritaires de développement concerne l’accompagnement des familles qui partagent tous le même constat d’abandon et de solitude face à l’ampleur de la maladie.


L’association renforce actuellement son maillage territorial avec un objectif clair : être présente au plus près des familles touchées et offrir une réponse rapide, humaine et structurée dès l’annonce du diagnostic.



Concrètement, cela se traduit par :


  • La signature à venir de conventions pour être présente dans un maximum de centres du réseau Unicancer (Caen, Strasbourg, Dijon, Montpellier…) et de Centres hospitaliers de référence (Hôpital Foch, CHU de Lille, CHU de Bordeaux…) permettant le déploiement de points d’information et permanences au sein de ces établissements de santé
  • Le renforcement des équipes de bénévoles référents sur le terrain
  • Une montée en puissance de la commission de soutien aux familles pour répondre aux demandes d’accompagnement toujours plus nombreuses.


En parallèle, l’association confirme son projet de concrétiser la Maison des Etoiles, une maison de répit et d’accompagnement destinée aux patients touchées par une tumeur cérébrale et à leurs proches, où des soins de support seront proposés, avec toute l’humanité et l’expertise que la prise en charge requiert. Une première maison pilote doit voir le jour sur Montpellier à horizon fin 2028.


Soutenir les thérapies innovantes : un engagement renforcé en 2026


Chaque année, l’association lance un appel à projets national destiné à soutenir les avancées scientifiques sur les tumeurs cérébrales. L’appel à projets 2026, qui a enregistré un nombre record de candidatures (près d’une trentaine) fera l’objet d’une délibération par la commission scientifique début juin, afin de répartir les 200 000 € alloués.


Plus d’1 million d’euros a été versé par l’association depuis sa création pour faire avancer la compréhension et l’espoir thérapeutique.
En parallèle, l’association suit avec la plus grande attention la décision attendue d’ici la fin mai concernant la possibilité de concrétiser le projet AMBRE, porté par l’Institut du Cancer de Montpellier. Ce projet permettrait d’implanter une nouvelle technologie de radiothérapie (le BNCT) ouvrant un espoir de curabilité pour les glioblastomes. En cas de réponse positive, l’association jouera pleinement son rôle de soutien.



Faire entendre la voix des patients : vers un rôle de plaidoyer national


Au-delà de ses actions de soutien et de recherche, Des Étoiles dans la Mer assume désormais un rôle pleinement citoyen et d’influence. Forte de ses 800 adhérents, des 3 000 familles accompagnées et des 80 000 personnes fédérées sur ses réseaux sociaux, l’association s’affirme comme un acteur engagé du débat public.

Elle intensifie ses échanges pour faire entendre la voix des patients et des aidants, et contribuer durablement à l’évolution des politiques de santé, en dialoguant avec :

  • des institutions de santé (comme l’INCa, la DGOS, la CNAM, Unicancer)
  • des décideurs publics (députés, sénateurs, etc.)
  • des coalitions mobilisées sur les enjeux de santé publique (Collectif Grandir sans Cancer, GenR, …)


Dans ce contexte, l’association réaffirme son ambition de faire progresser les politiques de prévention, notamment en sensibilisant aux enjeux environnementaux.
Elle s’est récemment mobilisée autour d’un documentaire de Stenka Quillet consacré aux PFAS, mettant en lumière les situations de Salindres et de Rousson, dans le Gard, où une usine de « polluants éternels » est suspectée d’être liée à une hausse des cas de glioblastome. Cette mobilisation s’inscrit dans une démarche plus large : alerter sur les situations à risque et appeler à des réponses face à des problématiques de santé publique encore trop peu explorées.



La Course des Etoiles / Mai en Gris : une mobilisation collective pour rendre visible l’invisible


À travers cette édition 2026 de Mai en Gris - Des Étoiles dans la Mer affirme une nouvelle réalité : l’association n’est plus seulement un acteur du soutien, elle devient une force collective, engagée, structurée et audible.


"Pendant longtemps, on s’est battus à hauteur d’histoires individuelles. Aujourd’hui, on change d’échelle. Avec Mai en Gris, on porte un combat collectif, structuré, et surtout visible. Notre objectif est clair : être présents partout où les patients en ont besoin, financer une recherche plus ambitieuse, et faire entendre une voix qui, jusqu’ici, restait trop silencieuse” - Laetitia Levère, Présidente de l’association Des Étoiles dans la Mer - Vaincre le Glioblastome.


Accompagnant ce changement d’échelle, l’association organise grâce à l’engagement des 40 référents bénévoles, des actions de sensibilisation et événements sportifs labellisés par l’association « Course des Etoiles ». Cette course nationale solidaire que chacun peut faire vivre, partout, pendant tout le mois de mai. Chacun crée son propre défi sportif, seul ou à plusieurs pour honorer un proche touché par une tumeur cérébrale ou pour soutenir toutes les personnes dans leur combat contre la maladie.


Informations et inscription sur : https://desetoilesdanslamer-vaincreleglioblastome.fr/evenement/course-des-etoiles-2026-mai-en-gris

Un suivi du nombre de km réalisés lors des événements se fera au travers de l’application Strava, sur le club dédié : https://www.strava.com/clubs/desetoilesdanslamer

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