Sensibiliser l’opinion publique
Sensibiliser l’opinion publique

Sensibiliser l’opinion publique

Informer, mobiliser et soutenir

Face au glioblastome, la sensibilisation est essentielle pour mieux faire connaître la maladie, défendre les droits des patients et encourager la recherche.

Notre engagement repose sur trois missions clés :

  • Informer et sensibiliser le public : Nous œuvrons pour mieux faire comprendre les enjeux liés au glioblastome à travers des campagnes d’information, des événements et des témoignages, afin que cette cause gagne en visibilité.
  • Promouvoir et diffuser les Principes fondamentaux : Nous défendons des valeurs essentielles telles que l’accès équitable aux soins, le respect de la dignité des patients et le soutien à la recherche afin d’entretenir l’espoir.
  • Mettre en lumière le quotidien des patients et de leurs aidants : Nous donnons la parole aux personnes touchées par la maladie et à leurs proches pour rendre visible leur réalité, briser l’isolement et encourager la solidarité.

Illustration sensibilisation de l’opinion publique

Nos actions

Découvrez quelques-unes de nos actions majeures

Le ruban gris géant

Symbole de la sensibilisation au cancer du cerveau, le ruban gris a été inauguré le mercredi 2 octobre 2024 dans le jardin du CHU Gui-de-Chauliac, qui abrite le pôle de neurosciences tête et cou.

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Les campagnes d’affichage

L’an dernier, nous avons mené une grande campagne de sensibilisation avec le soutien de JCDecaux, qui nous a offert 1 000 affiches dans les abribus à travers la France. Cette action d’envergure a permis d’informer un large public sur le glioblastome, et de mobiliser autour de notre combat.

Les démarches auprès des institutions

L’association Des Étoiles dans la Mer – Vaincre le Glioblastome s’investit activement dans le plaidoyer pour améliorer l’accès aux traitements innovants et défendre les droits des patients atteints de glioblastome. En collaboration avec des élus engagés en oncologie et en santé publique, ainsi qu’avec l’Institut National du Cancer (INCa), nous agissons pour accélérer la recherche et garantir l’accès aux thérapies émergentes.

Les démarches auprès des élus

Nous sensibilisons les décideurs à travers des actions locales et nationales : nos référents régionaux mobilisent les maires de leurs communes, nous organisons des interventions dans les lycées et interpellons le gouvernement pour favoriser un meilleur accès aux soins innovants et pour élargir la Carte Mobilité Inclusion avec un dispositif "coupe-file", similaire à celui octroyé aux patients atteints de la maladie de Charcot.

Les Journées Nationales du Cancer du Cerveau

Notre engagement s’illustre également lors des Journées Nationales du Cancer du Cerveau, où nous menons un plaidoyer aux côtés d’autres associations pour mettre en lumière les défis spécifiques des patients atteints de tumeurs cérébrales. Lors de la dernière édition, nous avons appelé les pouvoirs publics à renforcer la recherche en neuro-oncologie, à améliorer l’offre de soins de support, à accroître le nombre de structures spécialisées, et à mieux accompagner les proches-aidants.

Les groupes de travail et à des initiatives nationales

Nous participons à des groupes de travail et à des initiatives nationales, comme celles du Paris-Saclay Cancer Cluster, où nous avons contribué au Guide Patients, soulignant ainsi le rôle central des patients dans l’innovation en santé. Cet engagement nous permet d’être force de proposition pour une prise en charge plus adaptée et de défendre activement les droits des patients.

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