Témoignage

Sylvie 57 ans j’habite à Groslay dans le Val d’Oise, j’ai 3 fils et 2 petites-filles.

J’ai connu mon mari, j’avais 15 ans et lui 17 ans, nous étions fusionnels, il était l’amour de ma vie.

Quelle est votre histoire avec le glioblastome ?

Le 28 juin 2025, mon mari Laurent, âgé de 59 ans, a commencé à avoir des fourmillements dans le pied droit, il a senti très rapidement que ce n’était pas normal. Il était également très fatigué depuis une dizaine de jours mais à ce moment-là il y avait de fortes chaleurs, il travaillait beaucoup à la maison donc nous ne nous étions pas inquiété plus que ça. Dès le lendemain matin il m’a demandé le l’emmener aux urgences et là on nous a parlé d’un AVC. Il a donc été transféré dans un service spécialisé mais dès le lendemain, le diagnostic a changé.

Qu’est-ce qui a changé dans votre vie ?

Dès son entrée à l’hôpital, notre vie a totalement changé, il a perdu, sa mobilité à droite en moins d’une semaine.

À l’hôpital, ils ont enchaîné les examens I.R.M. prise de sang et le diagnostic ne tombait pas. Nous étions alors en plein mois de juillet et les Médecin ont mis longtemps à étudier son dossier 10 jours. Pendant ce temps-là, mon mari était très mal puisque malheureusement en 2018, sa maman est décédée d’un glioblastome, il a donc très vite fait le parallèle et s’est vu dans la même situation qu’elle, elle a lutté pendant un an et à très vite perdu son autonomie.

Il a donc interrogé très vite les médecins sur cette maladie qui lui ont dit qu’il n’y avait pas d’hérédité dans ce cas. Cependant, dans cet hôpital, ils n’ont pas voulu faire de biopsie, puisque la tumeur infiltrant au niveau du tronc cérébral était beaucoup trop mal placée. Nous avons donc souhaité qu’il change d’hôpital afin d’être pris en charge dans le meilleur service possible.

Grâce à un ami, nous avons eu la chance qu’il puisse être pris en charge à l’institut du cerveau à l’hôpital Sainte-Anne et la prise en charge a été formidable par le Docteur Roux.

Malgré cette prise en charge exceptionnelle, il s’est très vite dégradé, puisque la tumeur progressait beaucoup trop vite 1 cm par semaine, selon le docteur Roux, qui n’a jamais vu un développement aussi rapide, 

Deux jours avant son rendez-vous à l’institut Gustave Roussy, nous avons eu le diagnostic de Glioblastome et il était alors inconscient. Nous avons donc dû annulé le rendez-vous prévu pour la radiothérapie car impossible lorsqu’on est inconscient. Il est entré en soins palliatifs le 6 août et est décédé le 16/8/2025.

Un mois et demi entre le premier symptôme et son décès reste un choc terrible à accepter, je n’arrive toujours pas à y croire.

Qu’est-ce qui vous aide à tenir ?

Aujourd’hui, je m’accroche à mes enfants et à mes petites filles. J’ai également tous mes amis et collègues qui ont été là pour moi et qui m’entourent chaque jour.

Y a-t-il eu un moment marquant que vous aimeriez partager ?

Le moment, le plus difficile à vivre, a été la perte de la parole de mon mari que nous n’arrivions plus à comprendre lorsqu’il essayait de nous parler.

Je n’oublierai jamais l’aide de Romuald notre ami pour son aide à la prise en charge de Laurent à Sainte-Anne et sa présence sans faille auprès de Laurent et de moi aujourd’hui.

Avez-vous été inspiré par une personnalité ?

Le Docteur ROUX a été exceptionnel dans son accompagnement à chaque stade de la maladie jusqu’à nous trouver le service de soins palliatifs.

Je n’oublierai jamais sa bienveillance et la simplicité des mots qu’il a trouvé pour nous accompagner, mes fils et moi dans cette épreuve.

Qu’aimeriez-vous dire à d’autres familles ou personnes concernées ?

Profitez de chaque instant, dites à vos proches que vous les aimez

Et si vous deviez faire un vœu ?

Mon vœu le plus profond est que la science avance et trouve un remède pour guérir tous les malades que cette maladie touche.