Lancement du réseau national CHANGING

Lancement du réseau national CHANGING : Des étoiles dans la mer au cœur de la recherche d'excellence contre le glioblastome !

Une grande étape vient d’être franchie dans la lutte contre le glioblastome ! Notre association, Des étoiles dans la mer, a le plaisir d’annoncer sa participation officielle au lancement de CHANGING (FrenCH reseArch Network aGaINst Glioblastoma), le nouveau réseau national d’excellence soutenu par l’Institut National du Cancer (INCa). 

Une alliance nationale sans précédent contre le cancer du cerveau

Le glioblastome reste à ce jour la tumeur cérébrale primitive la plus fréquente et la plus aggressive. Face à ce défi médical majeur, la recherche doit unir ses forces. C’est tout le sens du projet CHANGING. 

Bénéficiant de la prestigieuse labellisation Labrex de l’INCa et d’un budget global de 5,9 millions d’euros (dont 3 M€ financés par l’INCa), ce réseau fédère une communauté d'une ampleur inédite : 

• 58 partenaires à travers la France, dont 32 services hospitaliers ; 
• 14 équipes de recherche expertes ; 
• Un Conseil Scientifique International réunissant des experts mondiaux ; 
• 4 associations de patients partenaires, dont Des étoiles dans la mer. 

Piloté scientifiquement par le Pr Ahmed Idbaih (AP-HP / Sorbonne Université / Institut du Cerveau) et coordonné par le Dr Magali Seassau (Institut du Cerveau), CHANGING a pour ambition de comprendre comment la tumeur contourne le système immunitaire afin d'élaborer les traitements de demain. 

La place essentielle des patients et des proches : le rôle de "Des étoiles dans la mer"

Parce qu'aucune avancée médicale ne peut se faire sans prendre en compte la réalité du terrain et le vécu des malades, Des étoiles dans la mer s'investit directement au cœur du projet, au sein du Work Package 5 (WP5) dédié à la Qualité de vie, la Démocratie en santé et l'Implication des patients. 

Aux côtés de chercheurs, d'éthiciens et de soignants (notamment le Pr Sandrine de Montgolfier, le Dr Julia Tinland et le Pr Damien Ricard), notre association aura pour missions : 

1. Porter la voix des patients et des aidants : Faire remonter les besoins non satisfaits et les difficultés concrètes tout au long du parcours de soins. 
2. Co-construire les solutions de demain : Participer à l'élaboration d'outils visant à améliorer la qualité de vie, l'accompagnement et la prise en charge globale des personnes touchées par le glioblastome. 
3. Informer et vulgariser : Être le pont entre la recherche fondamentale de pointe et les familles, en diffusant des informations claires sur les progrès scientifiques et les essais cliniques en cours. 

Rendez-vous le 9 octobre pour le Kickoff Meeting !

Les équipes du réseau se réuniront le vendredi 9 octobre 2026 pour la journée officielle de lancement (Kickoff meeting), en format hybride depuis l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. 

Lors de cette journée, les responsables des 5 axes de recherche (base de données nationale, étude des cellules immunitaires, biomarqueurs & IA, nouveaux traitements, et démocratie en santé) présenteront la feuille de route du réseau pour les années à venir. Notre équipe y prendra toute sa place pour représenter la communauté des patients et des proches. 

« Rejoindre ce réseau d'excellence d'envergure nationale est une fierté et un immense espoir. En apportant la voix des familles et des patients au plus près des laboratoires et des cliniciens, nous contribuons à construire une recherche plus humaine, plus rapide et plus efficace. Ensemble, nous continuons à meubler l'espoir ! »

Laëtitia Levère, présidente de l’association Des étoiles dans la mer, vaincre le glioblastome

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• En savoir plus sur le projet CHANGING : CHANGING - Réseau National sur le Glioblastome
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