Témoignage

Je m'appelle Charlotte, j'ai 30 ans et je suis fille unique.

Quelle est votre histoire avec le glioblastome ?

Ma vie a croisé celle du glioblastome à la fin de l'année 2015.

Quelques mois plus tôt, c'était pourtant moi qui étais entre la vie et la mort à la suite d'un grave traumatisme crânien lors d'un séjour à la montagne. Mon Papa est resté chaque jour à mon chevet, porté par cet amour inconditionnel qu'un père porte à son enfant. Grâce à lui, à ma famille et aux soignants, j'ai pu me reconstruire.

Puis, quelques mois après, nos rôles se sont inversés.

Après plusieurs examens, une biopsie et un rendez-vous qui restera gravé dans ma mémoire, l'oncologue nous a annoncé : « Vous avez une tumeur, un glioblastome de stade 4. » Nous étions trois dans cette pièce : mon Papa, ma Maman et moi. Je me souviens avoir demandé : « Une tumeur, ça veut dire quoi ? » Mon Papa m'a simplement répondu : « Ça veut dire un cancer, ma fille. »

Le pronostic était terrible : seulement 10 % de chance de survie à six mois.

Mais mon Papa a décidé de se battre.

Et quel combat il a mené.

Pendant onze années, il a affronté la maladie avec une force, une dignité et un courage exceptionnels. J'ai eu la chance de l'accompagner à ses côtés, au fil des radiothérapies, des chimiothérapies, des hospitalisations, des moments de doute, mais aussi des moments de bonheur que la maladie n'a jamais réussi à nous voler.

Le glioblastome nous a beaucoup pris. Mais il nous a aussi appris à savourer chaque instant, chaque café partagé, chaque éclat de rire, chaque fête de famille, chaque regard.

Le 7 juillet dernier, mon Papa s'est éteint paisiblement, après onze années d'un combat hors du commun.

Beaucoup de personnes me disent que j'étais sa fierté.

Pour moi, la vérité est toute autre : c'est lui qui restera, pour toujours, ma plus grande fierté.

Qu’est-ce qui a changé dans votre vie ?

Je suis devenue la "parente" de mes parents (et fille unique). L’accompagner à ses séances de radio et de chimio sont devenus notre quotidien. Puis il y a eu les séjours à l’hôpital, à Pellegrin puis à Saint-André. De l'autre côté j'avais aussi ma mère à gérer : dépression, alcoolique, tous les jours la police ou les pompiers m'appelaient pour me dire qu'ils l'ont retrouvé par terre en sang avec de l'alcool. Ces années ont été très dures. Ces dernières années j'ai dû batailler avec la Juge des Tutelles et les docteurs pour la faire placer en EHPAD également. Elle mettait sa vie en danger. Elle ne prenait plus du tout soin de mon père, il ne se nourrissait plus. Avec l’aide précieuse de Patricia, son infirmière, nous avons trouvé des solutions pour assurer sa sécurité depuis 2017 environ : une place en RPA, puis dans deux autres EHPAD, avant qu’il arrive à l’EHPAD Larrieu il y a environ 5 ans.

Qu’est-ce qui vous aide à tenir ?

Ce qui m'aide à tenir, ce sont les personnes qui m'entourent.

J'ai la chance d'être accompagnée par un conjoint exceptionnel, présent, attentionné, bienveillant et profondément soutenant. Pendant les quatre années où nous avons accompagné mon Papa dans cette dernière partie de son combat, nous sommes allés le voir chaque semaine. Nous partagions un café, nous parlions de tout et de rien, nous riions encore. Dans les derniers jours, lorsque son état s'est dégradé, nous étions à son chevet chaque jour, jusqu'à son dernier souffle.

J'ai dit lors des obsèques de mon Papa : « Papa était mon premier héros, chéri est mon deuxième. » Cette phrase résume tout. Mon conjoint a toujours été mon épaule lorsque tout semblait s'effondrer. Son amour me permet aujourd'hui de continuer à avancer.

Je pense aussi très fort à ma famille et à ma belle-famille. Leur présence, leur écoute et leur affection ont été précieuses tout au long de la maladie et le sont encore aujourd'hui dans le deuil.

Enfin, ce qui m'aide à tenir, c'est de faire vivre mon Papa autrement. Je cours pour préparer la course solidaire des Étoiles dans la Mer, je continue de parler de lui, de partager les valeurs qu'il m'a transmises et de soutenir, à mon échelle, le combat contre le glioblastome. Une partie de moi est partie avec lui le 7 juillet, mais une autre se construit chaque jour grâce à l'amour qu'il m'a laissé et à toutes les personnes qui continuent de m'entourer.

Y a-t-il eu un moment marquant que vous aimeriez partager ?

Il y a beaucoup de moments qui resteront gravés dans ma mémoire, mais certains ont une place toute particulière dans mon cœur.

Le premier remonte au début de la maladie. Les médecins avaient décidé que mon Papa partirait quelques semaines en maison de repos. J'allais bientôt fêter mes 20 ans. J'ai préparé seule un gâteau au chocolat et, ce jour-là, nous avons célébré mon anniversaire tous les trois, avec ma Maman, dans sa chambre. Ce n'était pas l'anniversaire que j'avais imaginé, mais avec le recul, c'est l'un des plus précieux de ma vie. Il m'a appris que les plus beaux souvenirs ne dépendent pas du lieu où l'on se trouve, mais des personnes avec qui on les partage.

Je repense aussi à tous ces moments simples que nous avons continué à vivre malgré la maladie. Avec mon conjoint Alban, nous allions voir mon Papa chaque semaine. Nous buvions un petit café et nous parlions de tout et de rien, comme avant. Un jour, après des vacances au ski, Alban lui a dit avec beaucoup de fierté : « Éric, j'ai skié une piste bleu foncé ! » Mon Papa l'a regardé avec son petit sourire malicieux et lui a répondu immédiatement : « Euh non… ça n'existe pas ! » Nous en rions encore aujourd'hui.

Et puis il y a cette phrase qui restera gravée en moi.

Le ski était une immense passion que mon Papa m'a transmise très tôt. Nous partions souvent à la montagne avec des amis et, certains matins, lorsque le brouillard recouvrait les pistes, nous avions toutes envie de rester au chaud avec un chocolat chaud. Mais lui nous répondait toujours avec son optimisme inébranlable : « Non, non… ça se lève ! Allez, on chausse ! »

Des années plus tard, ma meilleure amie m'a écrit : « Je crois que c'est LA phrase que je n'oublierai jamais. Je la dis encore aujourd'hui. »

Je crois que cette phrase résume parfaitement mon Papa. Face aux difficultés, il regardait toujours devant lui. Il croyait qu'après le brouillard, le ciel finirait par s'éclaircir.

Aujourd'hui encore, lorsque les journées sont plus lourdes et que le manque est immense, je pense souvent à ses mots : « Ça se lève. » Ils me rappellent que l'espoir existe toujours, même lorsqu'il paraît caché derrière les nuages

Avez-vous été inspiré par une personnalité ?

La personnalité qui m'a le plus inspirée n'est pas une personne connue, c'est mon Papa.

Mon Papa a été mon premier héros. C'est lui qui m'a transmis mes valeurs, ma force, ma détermination et cette envie de toujours avancer malgré les épreuves. Par son parcours, son engagement auprès des autres, son courage face à la maladie et sa façon de continuer à profiter de la vie malgré le glioblastome, il reste pour moi une immense source d'inspiration.

Je n'ai pas forcément été inspirée par une personnalité en particulier, même si j'ai été touchée d'apprendre que le chanteur Naâman, dont j'aime beaucoup la musique, était lui aussi atteint d'un glioblastome et qu'il est malheureusement décédé. Cette maladie a donc aussi croisé le chemin d'une personne dont l'univers artistique me parle.

Mais la personne qui m'inspire le plus restera toujours mon Papa. Il est et restera mon héros.

Qu’aimeriez-vous dire à d’autres familles ou personnes concernées ?

À toutes les familles et à toutes les personnes touchées par un glioblastome, j’aimerais d’abord dire : vous n’êtes pas seuls.  Je sais à quel point cette maladie bouleverse une vie, une famille, des projets et des certitudes. Le chemin est difficile, fait de peur, de doutes, de fatigue, de moments d’incompréhension, mais aussi de moments d’amour, de complicité et de souvenirs précieux.  S’il y a un message que mon Papa m’a transmis pendant ses 11 années de combat, c’est qu’il faut continuer à avancer et ne jamais perdre espoir. Le pronostic initial était terrible, mais il l’a défié avec une force, un courage et une détermination incroyables. Il s’est battu comme un chef, jusqu’au bout, avec une dignité immense.  Alors à toutes les personnes concernées, je veux dire : battez-vous, à votre rythme, entourés de ceux qui vous aiment. Profitez de chaque instant, de chaque petit bonheur, d’un café partagé, d’un rire, d’un moment simple ensemble. Ce sont ces souvenirs qui restent et qui deviennent ensuite une force lorsque le manque arrive.  Aux aidants et aux proches, je veux aussi dire que votre présence est précieuse. Parfois, on ne réalise pas l’impact de nos gestes, de nos paroles, de notre simple présence. Mais accompagner quelqu’un dans cette épreuve est une preuve d’amour immense.  Je vous envoie tout mon soutien, toute ma force et toute mon affection. Continuez à croire en la recherche, à soutenir les avancées médicales et à faire vivre l’espoir.  Comme mon Papa me disait sur les pistes de ski lorsque le brouillard était là : « Ça se lève. »  Même lorsque les jours sont difficiles, gardons en tête que derrière les nuages, il peut y avoir de la lumière.

Et si vous deviez faire un vœu ?

Si je devais faire un vœu, ce serait que la recherche avance encore et qu’elle puisse un jour trouver des solutions efficaces contre le glioblastome et les cancers du cerveau.  Mon vœu le plus cher serait que les personnes touchées par cette maladie puissent avoir davantage d’espoir, davantage de temps auprès de leurs proches et des traitements qui permettent de mieux vivre et de vaincre cette maladie.  Je pense aussi très fort aux aidants, qui traversent eux aussi un combat silencieux. J’aimerais qu’ils puissent être davantage accompagnés, soutenus et entourés, car leur rôle est immense. Ils donnent énormément d’eux-mêmes par amour.  Après avoir accompagné mon Papa pendant 11 années, mon souhait est que d’autres familles puissent connaître une histoire différente de la nôtre. Que la recherche continue d’avancer, que l’espoir grandisse, et qu’un jour le glioblastome ne soit plus une maladie qui bouleverse autant de vies.