Je suis Virginie, j’ai 30 ans, bientôt 31, j’ai une petite fille. J’habite à Grenoble et je suis aidante depuis un peu plus de 3 ans de ma maman, Marie-Christine, atteinte d’un glioblastome.
Je suis aidante de ma maman depuis le 8 décembre 2022. Ma maman a changé de comportement du jour au lendemain, elle était comme perdue. Elle avait maigri, avait des problèmes de compréhension… puis elle est tombée chez elle, et tout a commencé comme ça. Le SAMU, l’IRM… elle est partie au bloc opératoire en urgence le lendemain car elle tombait dans le coma (alors qu’elle était au travail la veille). Ce jour-là, c’est le ciel qui nous tombait sur la tête. Comme un mauvais cauchemar. Et le 28 décembre 2022, c’est là où nous avons eu le diagnostic de cette horrible maladie. Je crois que je suis passée et je passe encore par toutes les émotions : la colère, la peur, l’espoir… et j’ai activé mon mode combattante. Je pense qu’on ne soupçonne pas les montagnes que l’on peut déplacer dans ces cas-là. Le diagnostic a été brutal, frontal, choquant même et nous nous sommes pas du tout sentie soutenus sur l’instant. Nous sommes repartis avec cette bombe prêt à fouiller tous les recoins d’internet. Ce que je ne conseillerai pas du tout.
Qu’est-ce qui a changé dans votre vie ?
Cependant, « grâce » ou « à cause » de cette annonce brutale, en tant qu’aidante, je me suis immédiatement mit en mode combattante. Mais en fait, malgré tout, aujourd’hui, tout a changé. J’ai d’autant pris conscience de la valeur de la vie. J’ai mon téléphone allumé jour et nuit 😅 j’ai besoin de poser des congés pour accompagner ma mère à des rdv médicaux, j’ai besoin de beaucoup plus profiter. Je stress, à chaque IRM tous les 3 mois, je scrute le moindre symptôme de ma mère…
L’association des étoiles dans la mer, qui me permet de me sentir moins seule en tant qu’aidante. Je regarde aussi les témoignages d’autres patients… j’ai besoin de toujours anticiper, savoir ce qu’il se passera après, lorsque ça n’ira pas, comme si ça m’aiderait à me préparer pour après. Mais ce qui m’aide à tenir, c’est l’espoir, l’espoir de voir les années défilées avec ce foutu glio mais de voir qu’elle est toujours là, vivante et debout en face de moi.
Y a-t-il eu un moment marquant que vous aimeriez partager ?
Des rencontres, sur notre chemin familial qu'est le glio, il y en a eu pleins. Mais je crois que le moment qui m’a le plus marqué est lorsque ma mère a ouvert les yeux après sa première opération du cerveau, et que nous étions autour d’elle, mon frère, mon conjoint et moi. Je crois que j’ai compris à ce moment, qu’on allait former une équipe de choc, qu’on allait se soutenir, et, surtout, qu’on allait en avoir besoin.
Ne perdez pas espoir, ne vous fiez pas aux statistiques, il peut y avoir des surprises. Vivez, profitez, comme si demain tout allait s’arrêter ✨
Et si vous deviez faire un vœu ?
Que le glioblastome devienne ENFIN un cancer curable
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