Témoignage

Je suis Virginie, j’ai 30 ans, je suis en couple et maman d’une petite fille de 2 ans bientôt. J’habite à Grenoble, la capitale des Alpes ! Je suis manager d’une équipe de chargée de relations clients.

Quelle est votre histoire avec le glioblastome ?

Le glioblastome a frappé à notre porte il y a maintenant presque 3 ans, sur ma maman. On venait de vivre une année difficile avec une séparation compliquée, un incendie dans notre maison… ce diagnostic, c’était la goutte d’eau de trop ou plutôt, le choc de trop. Ma mère était fatiguée, quelques maux de tête, mais rien qui ne l’empêchait de travailler et vivre. Puis, je n’oublierai jamais ce moment à IKEA, où j’ai compris que quelque chose n’allait pas : désorientée, bouche tordue… puis tout s’est enchaînée. Elle tombait dans le coma 24h après pour être opérée d’une tumeur de la taille d’une orange. Elle ne passait pas la nuit si on ne l’opérait pas alors même qu’elle était au travail la veille… c’était irréel et pourtant bien vrai. 3 semaines après, nous avions le diagnostic : « c’est un glioblastome, un cancer du cerveau stade 4 sur 4, aux pronostics sombres, c’est un cancer incurable ». Ok, ça ne pouvait pas être pire. On fait quoi avec ça ? On restera 3 semaines sans plus d’informations, ni soutien psychologique. Si aujourd’hui cette annonce restera un traumatisme toute notre vie, il m’aura permis d’être actrice de la maladie de ma maman en me renseignant +++ jusqu’à proposer Optune aux médecins avant même son remboursement. J’ai besoin de ça, pour me rendre utile, c’est ma manière à moi de gérer la maladie. 3 ans après, quel chemin parcouru. Je suis si admirative de ma maman. On se battra, toujours, sans jamais s’arrêter.

Qu’est-ce qui a changé dans votre vie ?

Pour moi, qui est simplement aidante, je dirai que c’est plutôt mon mindset « profiter, comme s’il n’y avait pas de lendemain ». J’ai appris à plus passer de temps avec les gens que j’aime. À être attentive aux moindres détails (peut être trop ?) symptômes, qui pourrait m’alerter… plus de week-end mère/fille. D’être un soutien hors pair, de laisser mon téléphone allumé jour et nuit… en fait c’est tout notre monde à mon frère et moi qui a changé. Cette peur constante d’attendre les IRM tous les 3 mois. Mais tout ça nous a permis de prendre conscience de l’importance de la vie. Avant, jamais je n’aurai pensé imaginer qu’un de mes proches pouvaient tomber malade. Pour moi, ça n’arrivait qu’aux autres… jusqu’au jour où les autres c’est toi.

Qu’est-ce qui vous aide à tenir ?

Ce qui m’aide à tenir aujourd’hui, c’est l’espoir, mais aussi le fait de profiter. L’espoir d’un traitement, qui permettrait à ma maman de guérir définitivement de ce crabe. 

Profiter, toujours plus, moins repousser les choses à demain, vivre pleinement ! 

Faire des projets, malgré tout.

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Y a-t-il eu un moment marquant que vous aimeriez partager ?

Ma mère qui dit « je ferai partie des 5% de survivants à 5 ans ». Des rencontres… oui, beaucoup ! Grâce à l’association, j’ai rencontré des personnes exceptionnelles avec un grand cœur, sans qui, sans ce combat, je n’aurai jamais croisé leur route.

Qu’aimeriez-vous dire à d’autres familles ou personnes concernées ?

Ne baissez pas les bras, ne vous fiez pas aux statistiques, vivez encore plus qu’avant !!! Voyagez, chantez, dansez, aimez. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

Et si vous deviez faire un vœu ?

 
Qu’un traitement curatif voit le jour pour le glioblastome 

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Témoignage recueilli le 24 juillet 2025