Témoignage

Stéphanie, 51 ans, en Seine St Denis, en arrêt et à la maison. Asymptomatique à ce jour (1er décembre 2025).

Quelle est votre histoire avec le glioblastome ?

Suite à une crise d'épilepsie avec perte de connaissance pendant 10minutes le dimanche 24 aout 2025, les pompiers m'ont amenée à l'hôpital de Bondy pour une prise en charge aux urgences. J'y suis resté jusqu'au mercredi 27/08. 

On m'a fait toutes sortes d'examen d'imageries : scanner et IRM cérébral, échographie thyroïdienne, TEP Scan ... Ce qui a révélé une tumeur cérébrale primitive d'une taille inférieure à 2 cm ! 

J'étais suivie par un neurochirurgien à distance basé à l'hôpital Beaujon de Clichy la Garenne. Quand je suis sortie de l'hôpital, on m'a évoqué une masse sans vraiment de précision et que tout allait m'être expliqué par le neurochirurgien le 2/09 à Beaujon. 

Je pensais plus à une tumeur bénigne car je n'avais aucun symptôme. 

C'est accompagnée par mon mari le jour de son anniversaire que nous avons reçu l'annonce du glioblastome de haut grade (par rapport au contraste visible sur l'IRM). 

La seule question que j'ai posée : "quel est le pronostic vital ?". Le neurochirurgien qui était très bienveillant a fini par me répondre entre 18 et 24 mois. 

Le choc fut tel que je n'ai rien entendu du reste de la conversation. 

Il me fixa le rendez-vous de la biopsie pour le 11/09.

Le 4/09 : j'ai eu rendez-vous avec le radiothérapeute de Gustave Roussy qui me confirma le diagnostic et m'évoqua un pronostic entre 12 et 18 mois. 

Le choc a été très violent pour ma fille de 27 ans, mon mari, ma famille et mes amis. 

Même moi, je n'avais pas de mot. 

Ma vie n'est plus la même et je peux dire il y a un avant et un après du 24 aout. 

Les seuls signes ressentis étaient des troubles de vision au niveau de l'œil droit observés en mai et juin. J'ai vu un ophtalmo qui n'a rien trouvé. 

Le traitement proposé selon le protocole STUP : 30 séances de radiothérapie et chimiothérapie orale que j'ai effectuée entre le 8 octobre et le 18 novembre 2025.

La tumeur, trop profonde n'est pas opérable.

Qu’est-ce qui a changé dans votre vie ?

En parallèle, je me suis faîte une double fracture de la malléole de la cheville gauche le 1er juillet et ai été opérée le 3 juillet. Armée d'une plaque et de 8 vis, je n'ai pu poser le pied au sol avant fin septembre. J'ai eu un été compliqué avec beaucoup de douleurs, sans pouvoir bouger de la maison mais je suivais assidument ma rééducation. Donc j'étais en arrêt lors du diagnostic depuis près de 2 mois. 

L'annonce a été extrêmement violente et a chamboulé ma vie et celle de mes proches. Je reçois beaucoup d'amour et de bienveillance de l'ensemble de ma famille et mes amis. Cela me touche beaucoup. J'ai la chance d'être très bien entourée de par mon mari et ma fille et de l'ensemble de mes proches et connaissances. 

J'ai décidé de me faire accompagner au niveau psychologique, soins de support (énergéticienne, psycho-coiffeuse) et méditation de pleine conscience (basée sur le souffle, moment présent). 

J'écoute davantage mon corps : je dors dès que je suis fatiguée, je pleure beaucoup pour décharger ma tristesse et je parle beaucoup avec mes proches. On exprime nos émotions. 

On essaie de créer de bons moments le plus souvent possible : des repas familiaux, cinéma, promenades dans les parcs, jeux de société, musique ....

Qu’est-ce qui vous aide à tenir ?

Ce qui m'aide le plus : c'est l'Amour (avec un grand A) que me porte mon mari, ma famille et mes proches. Cela me touche beaucoup. 

Je m'intéresse également à la spiritualité qui adoucit la violence et la cruauté de la réalité.  

Je fais de la méditation et je commence tout juste à me pencher sur les associations.

Y a-t-il eu un moment marquant que vous aimeriez partager ?

Le moment marquant reste l'annonce du 2 septembre : ma vie a pris une toute autre tournure. 

Ensuite, j'ai appris à chaque consultation de nouvelles données sur la maladie et le traitement. 

Le dernier choc est l'évocation du traitement d'Optune Gio. Je me fais petit à petit à l'idée d'une mise à nue de mon crâne et du port des électrodes branchées 18 heures par jour. Je souhaite échanger avec des patients actuellement en traitement.

Qu’aimeriez-vous dire à d’autres familles ou personnes concernées ?

Ce que je peux dire en tant que patiente, ce qui est important est l'amour que les aidants peuvent apporter aux patients. Et surtout, exprimer ses émotions et ne pas se laisser envahir par des idées noires. Ce que je souhaite est aussi que les recherches avancent et qu'un jour, un traitement soit trouvé pour le traitement du glioblastome.

Et si vous deviez faire un vœu ?

Mon vœu ou mon rêve le plus cher est qu'un miracle survienne. Mon corps a conçu cette maladie, ne pourrait-il pas savoir la guérir ? Ce rêve, je l'ai au plus profond de moi.

Témoignage recueilli le 1er décembre 2025.