Témoignage

Sandrine, j'ai accompagné durant 11 mois mon mari dans cette terrible épreuve, tout a été très vite de mauvaises nouvelles en mauvaises nouvelles, dès le départ elle lui a pris son courage et sa détermination le laissant spectateur de sa maladie. La dureté de la réalité, les derniers mois éprouvants à l'idée qu'il parte si jeune (55 ans), l'injustice de ce qui lui arrive, la culpabilité de ne pas pouvoir faire plus. La violence des deux dernières semaines où tout s'emballe, l'image de sa souffrance, son regard.

Quelle est votre histoire avec le glioblastome ?

Juin 2025, 2 crises d'épilepsies en 15 jours, scanner normal suite à la 1ère, s'ensuit une IRM après la 2ème et verdict tumeur de 18mm lobe occipital gauche, rien d'alarmant au départ la tumeur est petite bien nette, opération début juillet et le verdict tombe et tout s'écroule, le traitement standard et radiothérapie commencent, il a une bonne récupération, la vie continue on profite, suite à cela IRM de contrôle début novembre, la tumeur est revenue 4cm cette fois-ci, deuxième opération (fin novembre et début décembre), qui se fait en deux temps suite "à oubli" du neurochirurgien, ensuite gros œdème post opératoire, beaucoup de perte de temps, de lecture, après c'est la décente rapide, il ne reviendra jamais le même, il repart sur Témodal car beaucoup de radionécrose mais rien n'y fait, en janvier la tumeur est revenue 4cm plus une autre plus petite un peu plus haut, les opérations ne sont plus possible,  le traitement de 2ème ligne est mis en place avec une forte dose de cortisone, mais le glioblastome est fort plus fort que tout, des maux de tête récurrents, des pertes de mémoire, de la confusion, et ses 15 derniers jours en soins palliatifs où petit à petit il sera sédaté pour l'empêcher de souffrir.

Qu’est-ce qui a changé dans votre vie ?

Toute ma vie, j'ai perdu mon binôme de 30 ans, le père de mes enfants, mon âme sœur, il me faut réapprendre à vivre, retrouver des repères, travailler sur mon sentiment de culpabilité. Je me fais suivre depuis septembre 2025 par une psychologue mais le chemin sera très long je le sais.

Qu’est-ce qui vous aide à tenir ?

Essayer de faire connaître votre association, mettre tout en œuvre pour sensibiliser face à ce cancer dévastateur qui n'a aucun critère, aucun âge et l'espoir de trouver un traitement qui marche et ne fait pas que prolonger un peu la vie.

Qu’aimeriez-vous dire à d’autres familles ou personnes concernées ?

Chaque malade est différent et il faut y croire car personne ne peut prédire du futur et surtout profiter de la vie.

Et si vous deviez faire un vœu ?

Un vaccin contre ce tueur et que l'état prenne conscience de l'enjeu de cette maladie c'est un monde qui s'écroule emportant tout.