Témoignage

Il y a des matins où je crois que ça va rouler. Pas “comme avant”, non. Mais suffisamment pour que la journée se tienne : un café, quelques messages, deux ou trois choses simples, et cette sensation fragile que je suis encore aux commandes.

Et puis, sans prévenir, je sens que mon cerveau ralentit. Pas une paresse. Pas un manque de courage. Un ralentissement net, comme si tout demandait soudain plus d’effort.

Ce jour-là, je suis dans la cuisine. Je veux dire un mot tout bête — un mot du quotidien — et il n’est plus là. Je sais exactement ce que je veux exprimer. J’ai l’idée, l’image, l’intention. Mais le mot, lui, ne vient pas. Je m’arrête au milieu de la phrase. Je cherche. Je sens une tension monter, ce mélange de frustration et de fatigue qui s’accroche aux épaules.

Je tourne la tête vers ma femme. Elle connaît ce moment. Elle ne me presse pas. Elle ne fait pas semblant que rien ne se passe. Elle m’accompagne, simplement.

— “Tu cherches… ?”

Elle propose deux ou trois mots. Mes filles aussi ont appris. Elles attendent, elles devinent, elles me tendent une marche quand je bute. Ça pourrait être humiliant si je le vivais comme une chute. Mais je ne le vis plus comme ça.

Mon avantage, je crois, c’est d’avoir normalisé ces pertes. Pas dans le sens “ça ne me fait rien”, mais dans le sens “c’est ma réalité, je ne vais pas la combattre à mains nues, toute la journée”. Quand un mot manque, je respire. Je laisse de la place. Je m’autorise à demander. Et je passe à la suite.

Je sais que beaucoup d’entre nous vivent ça : cette impression que le glioblastome ne touche pas seulement le corps, mais l’organe de la pensée, celui qui nous relie aux autres et à nous-mêmes. Alors j’écris pour mettre des mots sur ce que je ressens. Pas pour faire un grand discours. Pour que ce soit utile. Et pour que personne ne se sente seul avec ces choses qu’on ne voit pas.

Une fatigue qui n’est pas “la fatigue”

La première chose que j’ai dû comprendre, c’est que ma fatigue n’est pas celle des autres. La fatigue classique, je la connaissais : une mauvaise nuit, une grosse journée, et on récupère.

La fatigue cognitive, elle, est différente. C’est une fatigue neurologique. Ce n’est pas seulement “j’ai besoin de dormir”. C’est plutôt : “mon cerveau n’arrive plus à traiter”. Comme si la capacité de calcul diminuait d’un coup.

Il y a des jours où ça me tombe dessus comme un rideau. Le bruit devient trop fort. Les discussions deviennent trop rapides. Même choisir entre deux options simples peut devenir lourd. Et ce n’est pas une question de motivation. À cet instant-là, si je force, je ne “gagne” pas. Je crame ce qu’il me reste.

Je me suis longtemps trompé sur un point : je pensais qu’en serrant les dents, je retrouverais mon niveau. En réalité, serrer les dents me coûte trop cher. Et la facture arrive après : deux jours plus durs, plus confus, plus irritables.

Alors j’ai appris à repérer les signes avant-coureurs. Chez moi, ça ressemble à ça : je perds le fil plus facilement, je relis la même phrase, je deviens plus sensible au bruit, et je sens une fatigue “dans la tête”, comme une pression diffuse. Quand ça arrive, je sais que ce n’est pas le moment de “tenir”. C’est le moment d’alléger.

Mémoire et attention : des journées inégales

Il y a aussi les jours inégaux. Des journées plutôt claires, où je me surprends à suivre une conversation sans effort, à lire quelques pages, à faire deux ou trois choses d’affilée.

Et puis des journées chargées. Là, mon attention glisse. Je commence une phrase et je l’oublie. Je rentre dans une pièce et je ne sais plus pourquoi. Je lis un message et j’ai l’impression de comprendre… mais ça ne s’imprime pas.

Ce qui est déroutant, c’est l’intermittence. Si c’était constant, on s’adapterait “une bonne fois”. Mais là, ça varie. Et cette variation peut faire peur. On peut se dire : “Ça y est, je décroche.” Ou : “Je suis en train de devenir quelqu’un d’autre.”

Moi, j’essaie de tenir une position plus simple : aujourd’hui, mon cerveau a moins de marge. Point. Je ne transforme pas ça en verdict sur ma valeur, ni en prédiction sur demain. Je le prends comme une donnée de la journée, comme une météo intérieure.

Et je m’équipe. J’externalise ce qui peut l’être : des listes très courtes, des rappels, des routines. Je préfère une organisation visible à l’obligation de tout porter mentalement. Je n’y vois pas une faiblesse. J’y vois une stratégie.

Quand l’humeur bouge trop vite

Il y a un autre invisible, parfois plus difficile à assumer : les changements d’humeur.

Je peux être stable, puis irrité en quelques minutes. Une broutille me heurte. Un bruit me fatigue. Une remarque me traverse de travers. Et d’autres fois, c’est une émotion qui monte sans prévenir, une fragilité plus grande.

Ça m’a fait peur, parce que ça touche à l’identité. On se demande : “Est-ce que c’est moi ? Est-ce que je deviens quelqu’un d’insupportable ?”

J’ai appris à faire une séparation simple : ce que je ressens est réel, mais je ne suis pas obligé d’en faire une vérité sur moi, ou sur les autres. Souvent, l’humeur suit la surcharge : quand mon cerveau est saturé, l’émotion déborde plus facilement.

Alors, avec ma femme, on a mis en place un langage clair. Pas un grand protocole. Juste des phrases utiles :

• “Stop, je sature.”
• “Là, j’ai besoin de calme.”
• “On va s’arrêter quelques temps, je suis plus fragile, ne prends pas ça contre toi.”

Dire ça change tout. Ça protège la relation. Ça évite que l’irritabilité devienne une dispute, ou que la fatigue devienne un malentendu. Et ça me permet de garder une forme de dignité : je ne nie pas le symptôme, je le reconnais et je le gère.

Adapter la vie : réduire le coût, pas réduire la vie

Ce que je veux dire ici, surtout, c’est que ces invisibles demandent une adaptation constante de l’environnement. Pas une adaptation héroïque. Une adaptation réaliste.

J’ai arrêté de croire que je devais prouver quelque chose. Je n’ai pas besoin d’être “performant” pour être vivant. J’ai besoin de durer, et de garder de la qualité.

Concrètement, ça ressemble à des choix simples :

• une tâche à la fois, pas de multitâche “par principe” ;
• des pauses avant d’être épuisé, pas après ;
• du silence régulier (pas forcément long, mais vrai) ;
• moins de décisions inutiles dans une même journée ;
• des rendez-vous espacés plutôt qu’empilés.

Et surtout : j’accepte l’aide. Je m’appuie sur ma femme et mes filles, pas seulement quand ça va mal, mais comme une manière normale de fonctionner. Elles ne me “remplacent” pas. Elles me complètent. Elles me permettent de garder mon énergie pour ce qui compte : être présent, partager, choisir mes moments.

À toi qui lis, et qui vis ça aussi

Si tu es malade, comme moi, et que tu te reconnais dans la fatigue écrasante, l’attention fragile, la mémoire inégale, l’humeur qui bouge trop vite… je veux te dire quelque chose de direct : ce n’est pas une faute de ta part. Ce n’est pas un manque de volonté. C’est neurologique. Et ça demande une manière différente de vivre.

Tu as le droit d’adapter ton quotidien. Tu as le droit de faire simple. Tu as le droit de demander qu’on répète. Tu as le droit de t’appuyer sur quelqu’un. Tu as le droit de protéger ton cerveau comme on protège une ressource rare.

Et tu as le droit d’avoir des jours “moins bons” sans en faire une condamnation.

Je n’ai pas de recette universelle. Mais j’ai une certitude : quand on arrête de se battre contre chaque symptôme comme s’il était une humiliation, on récupère une force. Une force calme. Une force utile.

Je continue d’avancer comme ça : en observant, en ajustant, en m’appuyant sur les miens, et en gardant une chose en tête — même quand la journée est brouillée, je suis encore là. Et ça, ça compte.