Témoignage

Il y a des périodes de vie où l’on ne « comprend » pas ce qui arrive. On le traverse, tout simplement. On avance au milieu des rendez-vous, des mots médicaux et des couloirs d’hôpital comme si le monde s’était légèrement décalé — comme si je regardais ma propre existence derrière une vitre épaisse.

Pour moi, ce décalage a commencé le 21 mai 2025. Ce n’était pas seulement le début d’un protocole médical, c’était l’entrée dans un marathon que je n’avais pas choisi de courir. Un marathon qui, au-delà de la chirurgie et de la chimie, allait tester ma capacité à rester présent au milieu du chaos.

La Frontière : L’opération de mon cerveau

Tout a commencé par un choc frontal avec le réel. Une première IRM, une ombre sur l’image, et soudain l’urgence. Je ne dis jamais « craniotomie ». Je parle de « l’opération de mon cerveau ». C’est le seul terme qui rend justice à la réalité nue de cet instant où l’on confie la boîte noire de son identité à la main d’un autre.

Le 21 mai 2025 est devenu ma date frontière. Avant, il y avait la vie ordinaire. Après, il y a eu l’irréversible. Dans cette première étape, j’ai dû appliquer sans le savoir le principe fondamental de la sérénité : discerner ce qui dépendait de moi de ce qui m’échappait. L’acte chirurgical ne dépendait pas de ma force, mais de ma capacité à accepter. J’ai dû apprendre ce courage silencieux qui consiste à se laisser prendre en charge sans se sentir diminué, à rester un être humain alors que l’on devient un « dossier ».

L’opération a été rapide – encore qu’elle a duré plus de 5 heures, mais elle n’était que le prologue. Elle a nettoyé une grande partie de la masse visible, sans pouvoir neutraliser la racine invisible. Le véritable marathon, le protocole « Stupp », allait pouvoir commencer.

La Cadence : Le siège des six semaines

Un mois après l’opération, alors que la cicatrice était encore fraîche, j’ai été emporté par la cadence. Six semaines de radiothérapie quotidienne et de chimiothérapie par témozolomide. Jusqu’à la fin juillet 2025, le traitement est devenu ma seule structure. On se lève, on y va, on s’allonge, on rentre. On recommence le lendemain.

Durant ce rythme mécanique du traitement, la fatigue n’est pas survenue immédiatement. J’ai beaucoup cherché de sens, d’essais cliniques, de connaissance à propos du glioblastome. Je voulais faire le tour de toute cette connaissance et de toutes mes possibilités pour me soigner, après ces six semaines. Mais c’est aussi durant les 2 dernières semaines que j’ai enfin « réalisé ». Le mot glioblastome est passé du lexique médical à ma réalité charnelle. Et cette compréhension a provoqué une bascule.

Je parle souvent d’une chute psychologique à ce moment-là. Ce n’était pas un effondrement bruyant, mais une sensation de dérive. Le monde continuait de tourner, les gens souriaient, mais moi, j’avais l’impression d’avoir été expulsé de la normalité. Une peur énorme a pris racine, non pas comme une émotion passagère, mais comme un nouveau climat.

L’Abysse : Trois mois et demi sous la vague

C’est ici que la métaphore de l’océan prend tout son sens. Mi-juillet 2025, j’ai été retourné par une vague trop forte. À partir de cet instant et jusqu’au début du mois de novembre, j’ai vécu environ trois mois et demi dans un état que je ne peux décrire que par trois mots : ébahi, sidéré, sonné.

Imaginez être maintenu dans des roulés-boulés en permanence, pendant trois mois. Vous savez respirer, mais vous ne savez plus penser. Je ne savais plus où était le haut, le bas, l’eau, le sable, l’air. On me parlait, je répondais. On me donnait des instructions, je les suivais. Mais j’étais ailleurs. J’étais dans ce mouvement permanent, spectateur d’un corps que l’on soignait sans que mon esprit puisse vraiment y participer.

Avec le recul, je comprends que cette sidération était une stratégie de survie, un parachute mental. Quand la réalité est trop brutale, l’esprit réduit l’intensité. Mais ce parachute a un prix : il vous maintient dans un entre-deux usant. On flotte, on n’intègre rien, on subit sans habiter sa propre histoire. Durant ce temps, j’ai dû accepter l’impermanence de mon propre moi : j’ai dû accepter d’être, pour un temps, ce ciel totalement masqué par les nuages sombres, incapable de voir la lumière mais confiant dans le fait que le ciel, lui, demeure.

La Rupture : Quand le standard échoue

Au cœur de cette période de flou, début septembre 2025, on m’a fait commencer la deuxième partie du protocole Stupp — la phase d’entretien. C’est le chemin tracé pour tous, le “prêt-à-porter” de la médecine moderne.

Mais mon corps a dit non. Au bout d’un mois, nous avons dû arrêter. Ce n’était pas adapté à moi. Ma tumeur continuait de croître.

À ce moment-là, j’étais encore trop sidéré pour vivre cet arrêt comme un choix conscient. C’était simplement une étape imposée par le réel : ça ne marche pas, il faut changer. Point. C’est la dure leçon du marathonien : parfois, la route que tout le monde suit s’arrête net sous vos pieds, et il faut avoir le courage de bifurquer dans l’inconnu.

Le Réveil : Reprendre ses esprits

Le tournant a eu lieu début novembre 2025. Ce ne fut pas une renaissance hollywoodienne, mais un retour progressif à la surface. J’ai pu enfin « reprendre mes esprits ».

C’est le moment où j’ai retrouvé une prise. La capacité de relier les points, de redevenir acteur et pas seulement passager. C’est en novembre que je suis passé sur une deuxième thérapie, personnelle cette fois, ajustée à ma trajectoire unique. Ce changement médical a coïncidé avec ma reprise de souveraineté mentale.

Reprendre ses esprits, c’est accepter de porter deux regards sur soi : celui de l’acteur qui s’engage pleinement dans le soin, et celui du témoin qui observe la maladie sans se laisser dévorer par elle. En février 2026, au moment où j’écris ces lignes, je suis toujours sur cette thérapie. Je la suivrai jusqu’à l’été 2026. La différence, c’est que maintenant, je tiens le volant.

Conclusion : L’endurance du ciel

Si ce marathon m’a appris quelque chose, c’est que le traitement n’est pas un couloir unique, mais une route qui bifurque. Le protocole Stupp est une base nécessaire, un socle commun, mais la suite appartient à l’individu.

Pour tenir sur la longueur, trois piliers sont devenus ma boussole.

Le premier, c’est le retour au réel. J’ai longtemps dépensé une énergie considérable à résister à ce que je ne pouvais pas changer — la nature de la tumeur, la brutalité du diagnostic, l’imprévisibilité des réponses biologiques. Cette résistance ne protège pas : elle épuise. J’ai appris, progressivement, à rediriger cette force vers ce qui dépend effectivement de moi : ma discipline thérapeutique, la qualité de mon sommeil, mon hygiène mentale, la façon dont je gère mon énergie jour après jour. Ce n’est pas de la résignation. C’est une économie de soi, rigoureuse et lucide.

Le deuxième pilier, c’est la sagesse de l’impermanence. La sidération est passée. La vague s’est retirée. Ce que j’ai traversé entre juillet et novembre 2025 m’a enseigné, de manière concrète et non abstraite, qu’aucune phase — aussi sombre soit-elle — ne constitue un état permanent. Une mauvaise période n’est jamais un domicile définitif. Cette certitude, forgée dans l’expérience et non dans les livres, change le rapport au temps : elle permet de traverser les moments difficiles sans s’y installer, et de savourer les moments de clarté avec une gratitude qui n’a rien de naïf.

Le troisième pilier, enfin, c’est ce que j’appelle la double posture. Je vis pleinement ce que j’ai à vivre — je suis acteur de mon soin, présent dans chaque décision, engagé dans chaque étape. Mais simultanément, je m’observe vivre, avec un certain recul, sans me laisser dévorer par ce que je traverse. Cette distance intérieure n’est pas une fuite : c’est une façon de ne pas se confondre avec la maladie. Je peux être fatigué sans être la fatigue. Je peux avoir peur sans être la peur. C’est dans cet espace entre l’expérience et l’observateur qu’une forme de liberté demeure, même au cœur du marathon.

Aujourd’hui, l’horizon de l’été 2026 se dessine. Le marathon n’est pas fini, mais la sidération a laissé place à une présence lucide. Je ne sais pas comment je raconterai tout cela dans quelques semaines ou mois – voire années, mais je sais qu’entre la vague qui nous retourne et la main qui reprend le contrôle, il y a un espace de dignité. C’est dans cet espace que je marche désormais.

Chaque foulée compte. Chaque respiration est une victoire. La vague est passée, le ciel est là, et je respire enfin à nouveau et je suis prêt à avancer, quelles que soient la direction et la limite.