Témoignage

Un soir, mon épouse m’a dit que je lui avais parlé sèchement, et que ce n’était pas mon genre. Elle a mis de la prudence dans sa phrase, cette prudence qui cache mal l’inquiétude. Moi, je n’avais rien remarqué. J’avais répondu, c’est tout. Sans les formes que j’y mettais avant.

Depuis, plusieurs personnes me demandent régulièrement, avec une gentillesse sincère, quand je vais « redevenir comme avant ». La question part d’un bon sentiment. Elle part aussi d’une erreur de perspective, et je préfère la corriger une bonne fois plutôt que de laisser chacun se faire son idée dans son coin.

On ne revient pas d’une tumeur comme on revient d’une grippe

On revient d’une grippe. On revient d’une fracture. On revient même, parfois, d’un cancer localisé qu’on a pu retirer proprement, avec une convalescence, une rééducation, et un jour où le dossier se referme. La vie reprend à la page où le marque-page avait été glissé. Ce schéma fonctionne pour beaucoup d’épreuves, et c’est ce schéma que la question suppose.

Il ne fonctionne pas pour une tumeur qui pousse à l’intérieur même de l’organe qui fabrique ce que j’appelle ma personnalité. Le glioblastome ne s’est pas installé dans mon genou ni dans mon poumon, dans quelque chose que je pourrais isoler du reste. Il s’est installé à l’endroit d’où je pilote ma vie. Ce n’est pas une pièce détachée en panne : c’est une modification du moteur qui décide comment toutes les autres pièces travaillent ensemble. Une architecture qu’on touche ne se répare pas à l’identique. Elle se reconstruit, et ce qu’elle devient garde la trace du chantier.

Je ne reviendrai donc pas à la normale d’avant, parce que cette normale n’existe plus comme point d’arrivée possible. Ce qui existe, c’est une manière d’être nouvelle qui contient l’ancienne, comme une pièce agrandie contient encore ses murs d’origine. Je ne veux pas en faire une perte à pleurer indéfiniment, ni un happy end. C’est une adaptation à assumer.

Je me méfie des grandes phrases sur l’identité et la résilience, alors je vais dire précisément ce qui, dans mon quotidien, matérialise ce changement.

Une histoire de budget mental

Imaginons que mon fonctionnement mental soit un budget. Avant, ce budget était large, réparti entre plusieurs postes : une part pour filtrer ce que j’allais dire avant de le dire, une part pour l’habiller, une part pour tourner sept fois ma phrase dans ma tête, une part pour anticiper la réaction de l’autre et ajuster mon discours en conséquence. Je pouvais me permettre des détours, des formulations prudentes, des phrases soignées pour ménager quelqu’un. J’avais de la marge. Pour donner une idée de la proportion : je dirais qu’avant la maladie, quatre-vingts pour cent de ce budget partait dans ce travail de filtrage et de mise en forme, et que le reste seulement, vingt pour cent, allait à l’échange direct. Depuis le diagnostic du 30 mai 2025, et plus encore depuis les traitements de l’été 2025, l’équilibre s’est inversé vers quelque chose comme moitié-moitié.

Face à une réserve plus courte, on ne fait pas les mêmes choix de dépense : c’est vrai de n’importe quel budget. Le mien va à l’essentiel. Ce que je pense, ce que je ressens, ce dont j’ai besoin, directement, sans le détour poli qui amortissait le propos. Je ne suis pas devenu dur. Je n’ai plus les moyens mentaux de me payer le luxe du détour permanent. C’est un mécanisme, pas un jugement moral sur celui que j’étais.

Tant que ce mécanisme est resté invisible, chacun l’a interprété à sa façon. Mon épouse pouvait croire que j’étais devenu froid. Mes filles pouvaient croire que leur père était fâché, ou fatigué d’elles, alors qu’il était simplement fatigué tout court, au sens neurologique du terme. Ce sentiment diffus que papa n’était plus tout à fait pareil, personne n’osait vraiment le formuler à voix haute.

Un soir, à table, j’ai mis des mots dessus. J’ai expliqué ce budget réorienté : voilà pourquoi je vais parfois droit au but sans les formes d’avant, voilà ce que ça veut dire et ce que ça ne veut pas dire. Ça ne veut pas dire que je vous aime moins. Ça ne veut pas dire que je suis fâché. Ça veut dire que mon fonctionnement interne s’est réorganisé, et que la forme de mes mots en porte la trace.

Le jour où j’ai mis des mots dessus

Le mécanisme est devenu un langage commun. Une phrase brève de ma part n’est plus décodée comme un rejet. Mes filles ont commencé à le repérer elles-mêmes, parfois avec humour, quand je répondais un peu abruptement à une question anodine. Il a fallu des explications répétées, des ajustements, quelques tensions réelles avant que ce langage se stabilise. Je ne veux pas laisser croire que la lucidité apaise tout d’un coup de baguette.

Je me méfie d’ailleurs d’une tentation qui me guette : vouloir que mes proches s’habituent unilatéralement à ma nouvelle façon d’être, comme si l’ajustement ne devait se faire que dans un sens. Ce serait me servir de la maladie comme d’un passe-droit relationnel. J’ai dû, moi aussi, apprendre à reformuler quand je sentais que ma brièveté blessait sans raison, à réintroduire un mot doux là où mon économie mentale me poussait à couper court. Parfois c’est moi qui adoucis. Parfois ce sont eux qui décodent d’emblée que le fond reste tendre même quand la forme est sèche.

Je n’ai pas non plus l’impression d’être devenu quelqu’un d’autre. Je suis devenu une version de moi où certaines pièces ont changé de place, où certains réflexes se sont recâblés, mais où mes valeurs et ma manière d’aimer mes filles et mon épouse restent identiques dans leur nature, même si leur expression a changé de forme. Aller droit au but ne m’empêche pas d’aimer profondément. Je crois même que je vais droit au but parce que je tiens à dire ce qui compte avant que la fatigue ne me le permette plus.

Reste la confusion la plus fréquente, et je l’ai traversée moi-même : celle entre acceptation et résignation. J’ai longtemps hésité entre deux attitudes. La première consistait à forcer la réalité dans l’ancien moule, à policer chaque parole pour ressembler à celui que j’étais. C’est épuisant, et ça ne marche pas : je me surveillais sans cesse, et les miens sentaient l’effort artificiel derrière. La seconde consistait à dériver complètement, à dire que c’est la maladie et qu’il faudra faire avec. Celle-là ressemble à de l’acceptation, mais c’est le moment où je cesserais d’agir en pensant que plus rien ne compte. L’acceptation lucide, c’est ce qui me permet au contraire d’agir juste : je ne gaspille plus d’énergie à courir après un état antérieur inaccessible.

Les autres aussi ont leurs jours

Une dernière chose, que j’ai mis du temps à intégrer : ma famille n’est pas un bloc stable, disponible en permanence pour recevoir ce nouveau moi. Certains jours, ma franchise passe sans effort. D’autres jours, l’une de mes filles ou mon épouse est plus fatiguée, moins réceptive, ou traverse une préoccupation qui n’a rien à voir avec moi. Comprendre cela m’a évité de tout ramener systématiquement à mon changement à moi, comme si j’étais la seule variable dans la pièce.

Ce que je ne veux pas laisser dans l’angle mort

Et je ne veux pas rendre cet article plus confortable qu’il ne doit l’être. Ce que je décris relève d’un changement dont j’ai conscience : je le sens, je peux l’observer, le nommer, l’expliquer. Ce n’est pas le cas de tous les malades touchés par un glioblastome. Chez certains, l’atteinte va plus loin et touche la perception même de ce qui se passe : savoir où l’on se trouve, reconnaître ceux qui vous entourent, mesurer la portée de ses propres paroles. Là, ce n’est plus seulement la manière de dire les choses qui change, c’est la capacité à évaluer ce changement. Ma version est sans doute une des plus douces à traverser. D’autres familles vivent des versions bien plus déroutantes, où nommer le mécanisme à table ne suffit pas.

Ce qui abîme, ce n’est pas la maladie

Ce n’est pas la maladie, en elle-même, qui abîme les relations. C’est le malentendu autour du changement qu’elle provoque, quand il reste innommé.

Alors non, je ne redeviendrai pas comme avant, et je ne le cherche plus. Je reste le même père, le même mari, avec le même amour pour les miens ; il s’exprime simplement avec moins de détours. L’autre soir, une de mes filles m’a repris en riant sur une réponse un peu sèche. Nous en avons plaisanté. C’est passé dans la langue de la maison. Ce n’est pas rien.