Témoignage

Les messages commençaient presque tous pareil. « J’écris parce que mon mari… », « J’écris pour mon père… », « Mon frère vient d’être diagnostiqué… ». Puis les questions, par salves. Comment s’est passée la radiothérapie ? La chimio est-elle allée jusqu’au bout ? Quels effets secondaires, quel protocole ensuite ? Je lisais ça depuis mon canapé, fin 2025, dans un groupe privé. Des aidantes, presque uniquement des femmes, qui mettaient en commun ce qu’elles savaient.

J’ai mis du temps à voir ce qui me gênait. Ce n’était pas le contenu : ces échanges étaient utiles, précis, souvent généreux. Une nouvelle arrivante posait sa question, trois autres répondaient. Une mécanique d’entraide qui marchait. Non, ce qui me gênait, c’était l’angle. Toujours le même. On parlait du malade, on cherchait des informations pour le malade, on s’inquiétait pour le malade. Mais le malade, lui, ne parlait pas.

Le point de vue qui manquait

J’étais bien placé pour le remarquer. Ce malade, c’était moi.

Opéré le 21 mai 2025 — le neurochirurgien retirant alors 75 % de la tumeur — puis diagnostiqué neuf jours plus tard, le 30 mai, d’un glioblastome de stade IV, j’avais traversé la première thérapie, puis une longue période sombre dont j’ai émergé au début du mois de novembre 2025. En reprenant pied, j’ai fait ce que je sais faire : chercher à comprendre. J’ai lu des articles, suivi des recherches, découvert une association qui m’a mis en lien avec d’autres. J’ai surtout beaucoup écouté.

À force d’écouter, j’ai fini par voir la structure. Les aidantes mutualisaient des connaissances sur les thérapies et les soins — leur perspective, légitime, celle de qui accompagne. Les patientes s’exprimaient un peu. Les patients hommes, presque pas. Et il manquait une chose que personne n’attendait, parce que personne ne savait qu’elle pouvait exister : la parole du malade sur sa propre vie de malade. Pas ses résultats d’examens. Sa vie. Ce que ça fait, à l’intérieur, de devenir un terrain de soins tout en restant un mari, un père, un homme qui pense.

C’est là qu’est née l’envie d’écrire. Pas comme une thérapie — je me méfie du mot. Comme un geste : ajouter à ces conversations la voix qui n’y était pas.

Informer n’est pas témoigner

C’est la distinction qui tient toute ma démarche.

Informer, c’est donner des faits. Le protocole Stupp dure six semaines. Le témozolomide se prend ainsi. La fatigue cognitive n’est pas la fatigue ordinaire. Ces faits sont indispensables, et les aidantes se les transmettaient très bien. L’information répond à une question : qu’est-ce qui va se passer ?

Témoigner, c’est autre chose. C’est dire ce que l’information ne dit pas. Ce que ça fait de chercher le mot « lave-vaisselle » et de tomber sur « lave-linge » devant ses filles. Comment on se retrouve, malgré tout, avec plus de câlins qu’avant. Pourquoi on trace une frontière pour empêcher la maladie de s’asseoir au milieu du salon. Le témoignage ne répond à aucune question précise. Il touche là où l’information n’atteint pas — et c’est exactement là que se loge l’isolement.

Quand j’ai reçu mon diagnostic, j’ai trouvé quantité d’informations. Presque rien de l’autre côté. Personne pour me dire, depuis l’intérieur : voilà comment on continue à vivre là-dedans. J’écris ce que j’aurais voulu lire.

Deux sources, pas une

Mes articles ne racontent pas seulement mon ressenti. Ils racontent aussi un savoir-faire. Et ce savoir-faire n’est pas le mien seul.

Depuis le début, avec mon épouse et mes filles, nous avons construit — à tâtons, en nous trompant, en ajustant — une façon de vivre ensemble malgré l’impact de la maladie, de l’opération, des thérapies. Comment protéger l’aidante pour qu’elle ne s’efface pas. Comment se parler quand la fatigue déborde. Comment garder des week-ends, des blagues, des silences qui ne soient pas des symptômes. Rien de tout ça n’était écrit quelque part. Nous l’avons fabriqué.

Ce que je transmets, ce n’est donc pas la voix d’un patient isolé. C’est aussi ce que quatre personnes ont appris ensemble pour rendre une vie commune habitable. Et ça, je le tends à quelqu’un de précis : celui ou celle qui vit ce que j’ai appelé ailleurs le roulé-boulé permanent — cette sensation, dans les premiers temps, d’être retourné par une vague sans savoir où est le haut, le bas, l’air. À cette personne-là, je ne lègue rien. Je tends un point d’appui. Un peu de sol sous les pieds, maintenant, pendant qu’elle tangue.

La transmission n’a pas une seule forme

J’ai compris quelque chose en regardant à qui, et comment, je transmets.

Avec mon épouse, tout passe par le texte. Je lui ai toujours envoyé mes premiers articles avant leur parution. Pour deux raisons que je distingue nettement. D’abord pour avoir son avis, ses corrections, discuter de sa perception. Ensuite pour qu’elle-même, en tant qu’aidante, reçoive une perspective différente de la sienne — qu’elle lise, de l’intérieur, ce que vit le malade qu’elle accompagne.

Ça n’a pas toujours été fluide. Il lui est arrivé de ne pas comprendre, ou de ne pas être d’accord avec ma manière d’en parler. Alors on discutait, et je revenais modifier l’article pour qu’il soit plus juste — pour moi, et pour elle. Le texte devenait le lieu où nos deux points de vue se frottaient jusqu’à trouver le bon. La plupart du temps, elle finissait par les apprécier, sur le plan analytique comme sur le plan personnel. Mais c’est le frottement qui comptait, pas l’accord immédiat.

Avec mes filles, c’est l’inverse exact. Je ne leur transmets pas par l’écrit. Je suis dans l’action, au quotidien. Les devoirs, les trajets, les conversations ordinaires, la présence. À elles, je ne tends pas un article : je tends du temps. Le geste plutôt que le texte.

Cette asymétrie m’a appris que transmettre, ce n’est pas déposer un objet unique que chacun recevrait à l’identique. C’est ajusté, vivant, différent selon la personne en face. Un récit pour les inconnus et pour ma femme. Une présence pour mes filles.

J’ai commencé sans savoir

Je ne veux pas laisser croire que j’ai su, dès le départ, que ça servirait. Ce serait faux.

Quand j’ai publié mes premiers articles, à la mi-mars 2026, je n’avais aucune certitude qu’il y aurait un intérêt, ni lequel. J’écrivais dans le vide, en tendant quelque chose sans savoir si quelqu’un le prendrait. C’est une position inconfortable, et il faut la nommer, parce que beaucoup de gens qui hésitent à témoigner s’arrêtent exactement là. À quoi bon ? Qui ça intéresserait ?

La réponse est venue peu à peu. Des abonnés de plus en plus nombreux. Des retours, publics et privés, plus positifs que je ne l’espérais. Des lecteurs qui disent ce que ces textes leur apportent — sur le plan psychologique, émotionnel, parfois très concrètement sur l’organisation du quotidien. Et surtout un double mouvement qui confirme l’intuition du début : les aidants accueillent une perspective qu’ils n’avaient pas, les malades y trouvent une reconnaissance. Exactement les deux manques que j’avais repérés dans le groupe privé.

Je ne raconte pas ça pour me féliciter. Je le raconte parce que ça prouve une chose simple, utile à celui qui hésite : le manque que j’avais senti était réel. D’autres l’attendaient sans le formuler. Ce que je croyais tendre dans le vide atterrissait quelque part.

Alors je continue. Un article après l’autre, avec les mots qui reviennent et ceux qui se dérobent, relu par ma femme, écrit pour un inconnu dont je ne connaîtrai jamais le visage. Il vient peut-être d’être diagnostiqué. Il ouvre ce genre de groupe, il lit des questions que d’autres posent sur lui, et il se sent un peu plus seul. C’est à lui que j’écris. Un jour il tombera dessus, et pour une fois quelqu’un, lui, parlera, de sa place. Ça ne changera pas son IRM. Mais ce n’est déjà pas rien.