Évènement

À l’approche de la Journée Nationale des Aidants du 6 octobre, l’actualité rappelle l’immense charge qui pèse sur les familles. Deux études récentes publiées par la DREES (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) soulignent une réalité bien connue du terrain : plus l’aide apportée à un proche est intense, plus le besoin de répit est vital et plus la santé des aidants se fragilise.

Ce constat prend un relief particulier face au glioblastome, la forme la plus agressive de cancer du cerveau.

Un besoin de répit massif, face à une charge quotidienne lourde

Selon la DREES, en France, un aidant du quotidien sur trois exprime un besoin clair de faire une pause. Mais lorsque l'accompagnement devient très lourd, cumul de plusieurs tâches, aide à l'hygiène ou aux déplacements, ce chiffre dépasse les deux tiers.

Pourtant, la réponse reste largement insuffisante : près de la moitié des aidants exprimant un besoin de répit ne parviennent pas à en bénéficier dans des conditions satisfaisantes (temps trop court ou impossibilité totale de s'arrêter). De plus, l'accès aux structures dédiées reste encore minoritaire et souffre d'un manque récurrent d'information, seuls 28 % des aidants sachant vers qui s'orienter.

Des répercussions directes sur la santé des proches

L'accompagnement au long cours affecte directement la santé globale. Les travaux de la DREES montrent que lorsqu'un proche consacre plus de 20 heures par semaine à l'aide informelle, son état de santé physique (douleurs, fatigue) et mentale (anxiété, risque dépressif) est nettement plus dégradé que celui des non-aidants.

Face à ces enjeux de santé publique, des initiatives locales comme le guide publié par Ma boussole aidants ou des projets de recherche épidémiologique comme la cohorte Constances cherchent à mieux repérer les aidants et à structurer des réponses adaptées sur le terrain.

Glioblastome : L'urgence d'un soutien sur mesure pour les familles

Dans le cas du glioblastome, la rapidité d'évolution de la maladie plonge du jour au lendemain les familles dans une épreuve d'une grande intensité. Face aux troubles cognitifs, aux changements de comportement, aux pertes de mobilité et au choc émotionnel d'un tel diagnostic, les proches deviennent des piliers indispensables mais extrêmement vulnérables.

C’est pour répondre à cette détresse et offrir une parenthèse préservée que l'association Des étoiles dans la mer concrétise son projet phare : la Maison Des étoiles.

Pensée comme un havre de répit, de vie et de ressources dédié aux patients atteints d'un cancer du cerveau et à leurs proches, la Maison Des étoiles s'articule autour de trois engagements :

1. Offrir un répit serein et sécurisé : Permettre aux aidants de passer le relais pour se reposer, en sachant leur proche accueilli dans un cadre bienveillant et formé aux spécificités de la maladie. Pouvoir eux même séjourner dans cet espace bienveillant, entourés. 
2. Préserver la santé physique et psychologique : Proposer un soutien psychologique, des groupes de parole entre pairs et des soins de support pour rompre l'isolement.
3. Guider et orienter : Faciliter l'accès aux droits, aux aides démarches et aux relais locaux pour alléger la charge mentale quotidienne.

En cette Journée Nationale des Aidants du 6 octobre, réaffirmons que prendre soin de ceux qui aident est essentiel. La Maison Des étoiles s'engagera au quotidien pour que face au glioblastome, aucun aidant ne reste seul.

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Par Laetitia Levère, Présidente de l'association Des étoiles dans la mer