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Présenté le 1er octobre, le projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) pour 2027 fixe l'évolution de l'Ondam à +2 % et vise 4 milliards d'euros d'économies. Derrière ces grands équilibres financiers, la prise en charge du glioblastome se heurte à des enjeux humains et médicaux que les lignes budgétaires globales peinent à couvrir.

1. Délais d'imagerie et tension hospitalière

L'enveloppe allouée aux établissements de santé progresse de 3 % (116 milliards d'euros). Si cette hausse vise à maintenir l'activité hospitalière, la réalité des services de neuro-oncologie reste marquée par une forte saturation. Pour le glioblastome, l'imagerie par résonance magnétique (IRM) est un outil d'urgence diagnostique et de suivi strict : le moindre allongement des délais d'accès aux IRM de contrôle ou aux blocs opératoires représente une perte de chance directe pour les malades.

2. Soins de support et rééducation cognitive : le poids du reste à charge

La chirurgie et les traitements lourds (radiothérapie, chimiothérapie) entraînent fréquemment des séquelles cognitives majeures (troubles de la mémoire, de l'attention, aphasie) ainsi qu'une grande fatigue physique et psychologique.

• L'impasse financière : La prise en charge globale requiert un accès suivi aux soins de support (activité physique adaptée, soutien psychologique, psychomotricité) et des bilans neuropsychologiques approfondis. Or, en secteur libéral, ces consultations de neuropsychologie et la plupart des soins de support ne bénéficient toujours pas d'un remboursement pérenne par l'Assurance maladie. Le PLFSS 2027 ne prévoyant aucune mesure pour combler ce vide, le reste à charge demeure un obstacle financier majeur pour les familles.

3. Du parcours SMR à la "Maison des Étoiles" : répondre au déficit d'accueil

Le texte consacre des crédits au secteur médico-social, mais les structures de Soins Médicaux et de Réadaptation (SMR) spécialisées pour les personnes cérébro-lésées restent en fort déficit de places.

• Le besoin d'une alternative : L'altération des fonctions cognitives transforme brutalement les proches en aidants à temps plein, démunis face au manque d'accompagnement adapté entre l'hôpital et le retour à domicile. C'est précisément pour répondre à cette rupture de parcours que s'impose le besoin de structures dédiées comme la Maison des Étoiles : un lieu ressource conçu pour offrir un répit aux aidants, un accompagnement personnalisé en soins de support et une prise en charge humaine des troubles cognitifs.

Face à ces enjeux, l'action de l'association Des étoiles dans la mer- Vaincre le glioblastome demeure plus que jamais indispensable : soutenir le financement de la recherche, pallier les carences du système par des projets concrets sur le terrain et porter la voix des patients.