Ce 5 décembre, la Cour des comptes publie son premier rapport exclusivement consacré à la Prestation de compensation du handicap (PCH), alors que son avenir est discuté dans le cadre du PLFSS 2026. La Cour y documente des disparités territoriales majeures (délais, taux d’accord, montants), un non‑recours probablement élevé, et une dégradation du financement par la CNSA (environ un tiers des dépenses couvert en 2023 contre 60 % en 2010), tout en appelant à des clarifications, harmonisations et rationalisations du dispositif au niveau national Article Cour des comptes ; Rapport Cour des comptes.
Ces constats résonnent avec la mission conjointe IGF–IGAS qui, en juillet 2025, a mis en évidence des écarts de pratiques entre départements et proposé un cadrage national des durées d’ouverture des droits et des modalités de versement pour sécuriser l’équité devant les aides d’autonomie, dont la PCH Article IGAS ; Article IGF.
Le glioblastome est la tumeur cérébrale maligne la plus fréquente et la plus agressive chez l’adulte. En France, 3 500 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Malgré la chirurgie, la radiothérapie et le témozolomide, la survie médiane demeure à 17 mois, avec une récidive > 90 % et < 7 % de survie à 5 ans.
Sur le plan fonctionnel, l’évolution en semaines et la survenue rapide de troubles moteurs, aphasie, altérations cognitives et fatigue extrême justifient une mobilisation immédiate d’aides humaines et techniques, d’adaptations du logement et d’un soutien psychosocial, idéalement dès l’annonce du diagnostic.
La Cour des comptes observe que, deux décennies après sa mise en œuvre, la PCH reste marquée par :
La Cour recommande des clarifications, harmonisations et rationalisations pour améliorer l’équité d’accès, maîtriser la dépense et renforcer le pilotage national.
Ces orientations rejoignent la mission IGF–IGAS, qui chiffre les prestations d’autonomie à environ 30 Md€ en 2023 (≈ 1 % du PIB) et insiste sur le cadrage des durées et l’harmonisation des pratiques MDPH pour garantir le juste droit.
La Carte Mobilité Inclusion (CMI), mentions « priorité », « invalidité » et « stationnement », est conçue pour faciliter la vie quotidienne et les déplacements (places assises, priorité dans les files d’attente, avantages fiscaux/transport). Elle est gratuite, délivrée par la MDPH, fabriquée sous 48 h après décision, avec un régime où le silence pendant 4 mois vaut rejet ; les critères et procédures sont publics et nationaux Service‑Public Mon Parcours Handicap
Pour les pathologies foudroyantes comme la SLA (maladie de Charcot), la loi du 17 février 2025 a instauré simplifications et accélérations auprès des MDPH, et une question écrite à l’Assemblée nationale (21/10/2025) a demandé l’extension de ces dispositions aux patients atteints de glioblastome, invoquant l’urgence et la similarité des parcours de perte d’autonomie Assemblée nationale, QE n°10306, 21/10/2025.
Les recommandations de la Cour des comptes et de l’IGF–IGAS offrent le socle formel pour agir vite et bien, sans créer un nouveau droit, mais en adaptant le rythme d’ouverture des droits existants aux pathologies à évolution rapide :
Reconnaissance nationale de la CMI « priorité/invalidité » avec dispositif « coupe‑file » pour le glioblastome
Circuit PCH « urgence neuro‑oncologique » (délai cible ≤ 30 jours)
Formation ciblée des MDPH aux spécificités neuro‑oncologiques
Depuis 2019, notre association se bat sans relâche pour que les personnes atteintes de glioblastome accèdent vite aux droits qui existent. Sous l’impulsion de notre présidente Laetitia Levère, nous avons rencontré de nombreux députés et sénateurs, ainsi que des institutions, afin de documenter l’urgence et de proposer des solutions procédurales (CMI « coupe‑file », circuit PCH prioritaire).
Parallèlement, nous finançons la recherche (plus d’1 M€ versés à des projets reconnus), soutenons les patients et leurs familles et sensibilisons le public par de nombreuses actions sur l'ensemble du territoire.
Mettre la réforme au service de l’égalité devant l’urgence
La réforme de la PCH appelée par la Cour des comptes et les préconisations IGF et IGAS nous donnent les outils formels pour aligner le tempo des droits à l’urgence clinique du glioblastome :
Ce n’est ni un privilège, ni une faveur. Il s'agit d'une application équitable et rapide de droits existants à une pathologie dont la vitesse d’évolution impose d’agir.
Depuis plus de six ans, nous portons ce combat auprès des parlementaires et des institutions. Nous poursuivrons jusqu’à sa traduction dans les textes.
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