La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Ma vie a commencé à basculer en octobre 2022.

Tout débute par une fausse alerte au retour de mes vacances, avant la reprise du travail en allant en sport  (douleur intense au bras : capsulite rétractile de l’épaule gauche prédiagnostiquée par radio qui doit être confirmée par une IRM).

Le 18 novembre je suis prise en charge par la remplaçante de mon médecin qui est en congés. Elle ne me connait pas … arrêt maladie, Tramadole et kiné me sont prescrits pour  soigner cette épaule , cependant mon état se dégrade avec un début d’hémiplégie de tout mon coté gauche , état dépressif , perte d’équilibre , troubles cognitifs , maux de tête, et incontinence (que je dissimule car je n’assume pas …j’ai honte).

Maman se rend compte de mon état et mes enfants arrivent de Nice et du Canada très inquiets, tous me supplient d’aller aux urgences, mais je diffère en prétextant que mon RDV  est pris avec mon médecin qui revient de congés le 27 novembre et que ça ira d’ici là…

Le 22 novembre , je suis chez moi seule , je peine à m’organiser, je renverse un bol de soupe au sol et je m’urine dessus pour la 4eme fois, je m’effondre en larmes puis je prends la décision, après  m’être douchée, d’appeler le samu : je dois préparer mes affaires, très vite suspicion d’un AVC par le médecin régulateur.

Audrey, ma gentille voisine me dépose au CHU et à partir de cet instant, je ne m’appartiens plus, je suis comme aspirée par la machine infernale des examens jusqu’à 1h du matin. La coordinatrice vient me voir à 1H30 pou me dire que l’ on va vous installer en chambre et qu’à  7 h nous poursuivrons d’autres examens , je commence à comprendre qu’il se passe un truc …

Le 23 novembre 9H30 le neurochirurgien arrive dans ma chambre et me dit très clairement : vous avez une lésion sur le lobe frontal droit d’environ 6 cm sur 5 cm d’épaisseur qui comprime votre cerceau, il faut opérer très vite sinon dans 15 jours il sera trop tard ….  la poisse!  Je ne réalise pas , mais vue l’urgence je n’ai pas trop le temps pour m’interroger , il faut foncer ….

Nous avons tous peur …mais hauts les cœurs, tous de vrais soldats pour affronter un truc pas très cool.. ..

29 novembre : JOUR J 14H30 je descends au bloc , l’anesthésiste se nomme Théo , comme mon fils… je m’endors plus sereine …rien ne pourra m’arriver avec un prénom pareil , on s’accroche à rien 🙂

Je me réveille sans trop de douleur mais je vomis beaucoup.. l’opération s’est bien passée.

Le 2 décembre je suis sortante et en forme , j’ai récupéré très vite, je marche seule, je m’habille seule .. tout va pour le mieux, je suis heureuse de retrouver mon chez moi, tout le monde me dorlotte, c’est cool  🙂

Le 7 décembre : convocation au CHU , les résultats de la biopsie sont arrivés : Nous sommes mon conjoint , mon fils et moi accueillis par 4 personnes le neuro chirurgien, la coordinatrice et 2 autres personnes que je n’ai jamais vu , dans un bureau lugubre.

Le neurochirurgien nous explique que la résection de la tumeur représente 99% de la tumeur , cependant le 1% restant cause problème … toujours pas un de nom concernant ce mal .

Mon fils y va franco : est ce cancéreux ?

Oui, c’est un cancer un glioblastome de grade 4 , c’est sérieux , répond la coordinatrice en évoquant à la suite le protocole des soins : 6 semaines de radiothérapie + chimio + cure chimio sur 6 mois.

Je serre fort la main de mon fils et de mon chéri , comme pour nous dire allez hop il va falloir s’accrocher fort ! C’est un travail d’équipe soudée…

Puis, j’explique à la coordinatrice que je refuse de prendre des corticoïdes, je lui explique mes  raisons personnelles .

Chance inouïe : je suis entendue nous convenons ensemble du pas à pas .

Je démarre le 16 janvier pendant 6 semaines la radiothérapie sans corticoïdes et sans troubles nécessitant sa prise.

Le 20 Janvier : rdv hebdomadaire avec mon oncologue , qui me propose d’intégrer l’étude UCPVAX glio, car tous les traitement fonctionnent bien et que je ne suis pas sous corticoïdes!(une des conditions pour l’inclusion ).

Le 29 mars : je débute l’ étude UCPVAX + cure chimio 1/6

30 aout : déjà 3 IRM de contrôles faites avec comme résultats: stabilité, les traitements semblent fonctionner à merveille jusque là.

MON BILAN :

Je ne détiens pas les raisons de cette situation positive , cependant j’ai  plusieurs hypothèses :

– regarder le maladie de loin comme si elle était dans un placard et refermer la porte sans jamais vous y attarder …considérer que cette maladie est à côté de nous et surtout pas, comme une épée d’Hamocles

– faire appel à un magnétiseur (coupeur de feu), après chaque séances de radiothérapie  , je suis convaincue que cela limite  les œdèmes, liés au traitement

– marcher , faire du sport le plus possible + de la médecine chinoise et méditation

– changer ses habitudes alimentaires

– garder le sourire, profiter de la vie un maximum » La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie 🙂