Bonjour a tous,
J’ai décidé de témoigner aujourd’hui par le biais de l’association Des étoiles dans la mer pour partager mon vécu. J’ai moi même connu cette association par le biais de recherches de témoignages, de soutiens il y a quelques années. Savoir que nous ne sommes pas seuls à se battre, pas seuls à lutter activement contre une maladie encore trop méconnue donne de la force.
Il y a 5 ans, on a découvert à mon papa une tumeur au cerveau, un glioblastome de grade 4, à l’aube de ses 40 ans. Le nom de cette maladie m’a toujours glacé le sang. Nous nous en sommes rendu compte suite à une crise convulsive, principal signe de la maladie, et à une légère perte de mémoire en raison de l’oedeme créé.
J’étais encore jeune à l’époque, mon frère et ma sœur aussi. Mon papa a toujours été d’une force incroyable, un vrai battant, avec une épée de Damoclès au dessus de la tête.
S’en est suivi 4 années de traitements, d’hospitalisation, d’opération. Malgré les périodes compliquées, mon papa est resté pour nous voir grandir le plus longtemps possible et a réussi à apprivoiser sa maladie aussi longtemps qu’il le pouvait. Nous avions crée un cocon dans lequel, l’amour pouvait tout combattre.
Cependant, après 4 ans de lutte sans répit, la maladie a commencé à reprendre le dessus. Cet ennemie invisible, hôte non invité du corps de mon papa, commençait à se faire voir. Une paralysie est arrivée progressivement suite à 2 AVC, et donc inévitablement, une perte d’autonomie importante s’est faite ressentir. C’est ce qui fut le plus compliqué à vivre. L’acceptation de ne plus
tout maîtriser pour mon papa était insoutenable. Pour nous, son entourage, devoir l’assister dans des tâches quotidienne était éprouvant physiquement mais surtout émotionnellement.
Le fait de se sentir impuissant face à la situation m’a aussi beaucoup marquée. J’aurais pu décrocher la lune pour lui, pour le soigner mais rien de tout ça n’était utile. A défaut de pouvoir lui offrir une résilience, je pouvais lui offrir des moment hors du temps, des moments de pur et simple bonheur. Nos sorties à vélo et les nombreuses heures que l’on a passé ensemble dans le but
qu’il m’apprenne à conduire resteront gravées en moi. Des moments de vie que l’on a la capacité de vivre en permanence, mais qui, quand ils sont appréciés à leur juste valeur, valent mieux que tout l’or du monde.
Je trouve important de mentionner que le regard des gens n’est pas toujours facile en société à partir du moment où le corps commence à dysfonctionner. Cela peut conduire à un certain renfermement du malade, qui chez mon papa n’était pas réellement marqué. J’ai eu le sentiment que notre famille ait du porter le lourd poids de cette maladie seule, face au reste du monde. Le glioblastome qui est une maladie encore rare, est très peu connue de la société. Il est donc compliqué d’être soutenu par des personnes qui ne connaissent ou ne comprennent pas la
maladie. La plupart des personnes de notre entourage ont longtemps été dans le déni ce qui était révoltant pour moi.
Puis, la maladie a fini par prendre de l’avance, la tumeur n’était plus opérable. Mon papa est soudainement devenu confus, ne se rappelant plus de ce qu’il avait fait la veille. Après une hospitalisation, nous apprenons que la tumeur s’approche peu à peu du tronc cérébrale. C’est à partir de là, que le rôle d’aidant de malade est rentré en jeu. Ma maman a endossé ce rôle à l’aide de
personnel qualifié(infirmière, aide soignante). Cela par choix. En effet, nous souhaitions apporter tout notre soutient à mon papa tout en préservant notre rôle celui de femme et d’enfants. Nous lui avons donc offert tout l’amour dont nous étions capable, notre présence et notre courage. Il était temps pour mon papa de partir se reposer.
Mon papa nous a laissé avant de partir, une large dose de force, et je voudrais utiliser la mienne afin de pouvoir aider à ma manière dans la prévention et la lutte contre cette horrible maladie.
Je lui dédie ce texte à lui, ainsi qu’à ma maman qui a toujours été là pour lui, pour nous, et à mon frère et ma sœur, très courageux même de leur bas âge. Je le dédie aussi à toutes les étoiles qui brillent chaque nuit très fort dans le ciel, à toutes les familles, les proches qui font preuve d’un soutient infini envers ceux qu’ils aiment. Sachez que c’est normal d’être découragé parfois, d’être triste, en colère, de se demander « pourquoi nous ? » Vivez ces émotions, ne les refoulez pas. Il est humain d’être découragé. Dès que vous vous sentirez prêts, reprenez le combat. Rien n’est jamais perdu d’avance.
Enfin merci à tous les médecins, chercheurs et membres d’associations tel que Des étoiles dans le mer, pour leur lutte active contre le glioblastome.
Chloé Tocqueville