Le glioblastome expose non seulement le patient et sa famille à une lutte pour sa survie, mais également à une perte d’autonomie soudaine ou progressive.
Les troubles cognitifs dépendent de la taille de la tumeur et de sa localisation. Les répercussions sur la vie quotidienne sont de plusieurs ordres : alimentation, hygiène corporelle, mobilité (lit, chaise, douche), déplacements avec troubles de l’équilibre, risque de chutes répétées et hémiplégie (marche, fauteuil roulant, escalier), communication (compréhension, troubles de la mémoire, de la parole, de la vision), interactions sociales (anxiété, agressivité, désinhibition possible), troubles sphinctériens.
La qualité de vie du patient et de ses aidants peut s’en retrouvée profondément altérée et les rôles au sein du cercle familial redistribués.
Des adaptations sont alors nécessaires afin de maintenir l’autonomie, diminuer les retentissements des atteintes cognitives et sécuriser le domicile.
La prestation de compensation du handicap (PCH) permet d’attribuer une aide humaine et matérielle. L’évaluation multidimensionnelle des besoins est administrée par un dossier émanant de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), aujourd’hui nommée « maison de l’autonomie ». Une commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) prend sa décision au regard du dossier. Attention, les frais d’aménagement du logement, souvent très couteux, ne sont pas toujours compensés. L’attribution d’une présence humaine est également étudiée au cas par cas. Depuis leur création en 2006, les MDPH sont confrontées à une hausse croissante de leur activité (nombre de dossiers traités multiplié par 2,65 en 10 ans). Ainsi, les délais de traitement de la PCH de 6 mois en moyenne ne permettent pas une réponse efficace pour les familles touchées par le glioblastome dont la survie est de 17 mois. Il en est de même pour l’attribution de la carte mobilité inclusion. Les départements étant chargés de l’attribution de la CMI et de la PCH, nous avons sollicité un rendez-vous auprès de l’association des départements de France. Nous avons ainsi été reçus en décembre 2020 par son directeur général Pierre Monzani et son conseiller pôle social, Jean Michel Rapinat. Témoignages à l’appui,nous avons insisté sur l’importance d’une attribution rapide des cartes de CMI et de la PCH. Un dossier a été transmis au cabinet de Madame Cluzel et nous avons réalisé plusieurs visioconférences avec des députés et sénateurs sensibles à cette cause.
Lors de la question au gouvernement portée par Madame Sandrine Josso en juin dernier, la réponse apportée par Adrien Taquet, secrétaire d’Etat chargée de l’Enfance et des Familles, qui représentait la secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées, s’est principalement concentrée sur :
- Le rôle de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité et de l’Autonomie) dans la mobilisation des MDPH
- L’accompagnement des malades, dans la connaissance de leurs droits et le dépôt de leur dossier
- La prise en compte de la spécificité des différents cas dans les formulaires de demande
- La mise en place d’un téléservice dédié aux situations d’urgence, proposé par la CNSA aux MDPH
- Un accord de méthode avec l’Assemblée des départements de France (ADF)
- La création d’un référentiel national permettant de mettre en lumière les situations d’urgence
Il est important de noter que les textes prévoient la possibilité d’attribution de la PCH en urgence, à tout moment de l’instruction de la demande y compris lors du dépôt : la situation est considérée comme urgente lorsque les délais d’instruction et ceux nécessaires à la CDAPH pour prendre la décision d’attribution de la prestation de compensation sont susceptibles soit de compromettre le maintien ou le retour à domicile ou son maintien dans l’emploi, soit de l’amener à supporter des frais conséquents pour elle et qui ne peuvent être différés. Ainsi, en cas d’urgence attestée, le président du conseil départemental peut statuer dans un délai de quinze jours ouvrés sur un montant provisoire de la PCH. A l’appui de cette demande, il est indispensable de fournir un document (certificat, attestation…) attestant de l’urgence, qui peut être délivré par un professionnel de santé (médecin, infirmier …) ou par un service ou organisme à caractère social ou médico-social (service social d’un établissement hospitalier, service social département). Le dossier devra alors être adressé au Président du conseil départemental.
L’association continue de s’impliquer dans ce dispositif et sera prochainement auditionnée par le groupe d’études Cancer du Sénat.